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kruemeli
Schweiz
20 Beiträge |
 Erstellt am: 16.04.2008 : 20:20:51 Uhr
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hallo zusammen....
bei meiner tochter wurde neurofibromatose kurz nf1 festgestellt. war ein riesen schock für mich, vor allem als ich mich genauer darüber informiert habe.
meine frage an euch; wer kennt diese krankheit und dessen ausmasse?
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fabian
Schweiz
560 Beiträge |
Erstellt am: 16.04.2008 : 21:18:48 Uhr
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Liebes Kruemeli
Ich hab hier mal einige Infos zusammengetragen, welche ich so auf die Schnelle finden konnte. Es ist auch der Link einer Selbsthilfegruppe für betroffene dabei. Beim letzten Link kannst Du unter "Kontaktgruppen" der entsprechenden Ansprechsperson aus der Schweiz eine Mail schicken oder ihm telefonieren und Dein Anliegen schildern. Ich finde die Beiträge sehr lehrreich und auch verständlich geschrieben.
Liebes Kruemeli, wie alt ist Deine Tochter jetzt? In den obenerwähnten Links steht, dass die Krankheit eigentlich eine Erbkrankheit ist und ein Elternteil Träger dieser Krankheit sein müsste. Ist das bei Euch auch so? Habt ihr noch weitre Kinder?
Nach einer solchen Nachricht bricht eine kleine Welt zusammen. Ich wünsch Dir von Herzen, dass Du in dieser Situation liebe Menschen um Dich hast, die Dir beistehen und helfen können.
Alles nur erdenkliche Gute für Deine Tochter wünsch ich dir von ganzem Herzen!
http://de.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatose_Typ_1
www.neurofibromatose.ch/kontakt.htm
www.neurofibromatose.de/beginn.htm |
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kruemeli
Schweiz
20 Beiträge |
Erstellt am: 16.04.2008 : 21:36:49 Uhr
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liebi fabian
vielen lieben dank für die link's habe mich dort schon fast überall erkundigt als es festgestellt wurde.
sie ist gerade 4 geworden, als sie 6monate war wurde es festgestellt.
in unserer familie hat dies niemand,sie ist eine so genannte "neu-mutation"...
wir haben es bis jetz nur meinem vater gesagt sonst weiss es von unserer verwandtschaft niemand.
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orphan
Schweiz
1730 Beiträge |
Erstellt am: 16.04.2008 : 21:37:21 Uhr
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Hallo Kruemeli
Hab die Links von fabian gerade auch gelesen. Ich kenne nf1 nicht. Aber ich weiss aus eigener Erfahrung, wie "hart" es sein kann, wenn man erfährt, dass sein Kind "krank" ist.
Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Kraft und dass ihr einen für euch "richtigen" Weg findet! |
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kruemeli
Schweiz
20 Beiträge |
Erstellt am: 16.04.2008 : 21:44:31 Uhr
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hallo orphan
vielen lieben dank für die lieben worte... ist ein aufsteller!!!!! 
liebi grüässli |
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orphan
Schweiz
1730 Beiträge |
Erstellt am: 16.04.2008 : 21:53:54 Uhr
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@kruemeli - bin grad am Bett neu beziehen und hab nochmals an dich und deinen Beitrag gedacht!
Weisst du, wir sind gerade in der Phase, wo wir zwar wissen, dass unser Kind "krank" ist aber wir haben noch keine Diagnose.
Auf der einen Seite, habe ich Angst davor ... auf der anderen freue ich mich darauf. Denn erst wenn ich eine Diagnose habe, kann ich vorwärts schauen und zusammen mit meinem Sohn den "richtigen" Weg finden! Wir können "therapieren", ihm helfen ... ihn verstehen und mit ihm kämpfen!
Alles Gute. |
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kruemeli
Schweiz
20 Beiträge |
Erstellt am: 16.04.2008 : 22:09:27 Uhr
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@ orpham
ja das warten bis einem die diagnose mitgeteilt wird bringt einem zeitweise fast auf die palme...
das man danach endlich vorwärts sehen kann stimmt genau....
was hat den dein sohn?
auch wir wünschen euch viel kraft und gute unterstützung auf eurem weiteren "richtigen" weg in die zukunft!!!!!
von herzen alles gute und daumen drück....
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orphan
Schweiz
1730 Beiträge |
Erstellt am: 17.04.2008 : 11:18:51 Uhr
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@kruemeli - das wissen wir ja noch nicht  ! Nein, er ist in der Entwicklung im Rückstand und hat Wahrnehmungsstörungen. Im Mai gibt's weitere Untersuchungen betreffend organische Erkrankungen oder genetischen Defekt! Bauchultraschall, Röngtenbilder des Körpers (sämtlich Knochen), MRI vom Kopf, Blut- und Urinwerte sowie einen Hörtest! Schön's Tägli. |
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kruemeli
Schweiz
20 Beiträge |
Erstellt am: 23.04.2008 : 10:23:45 Uhr
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hallo orphan...
oje dan hat dein sohn (und die ganze famile)noch eine tortur vor sich!! dafür gaaanz viel kraft,geduld und durchhaltevermögen!!!
wie reagieren denn deine verwanten/bekannten auf dein sohn? wird er bevorzugt oder eben anders behandelt??
wir haben es noch niemanden gesagt weil ich angst habe sie wird plötzlich anders behandelt bevorzugt/verwöhnt/verhätschelt oder eben bemitleidet... und das möchte ich gar nicht...
habe jetz einen termin bei einem facharzt... leider kann ich auch mit meinem mann über alles reden,er macht gleich dicht bei diesem thema, für ihn ist es wahrscheinlich so,das wenn er nicht darüber redet und nicht darüber nachdenkt exsistiert es einfach nicht... auch wenn ich ich mich genauer darüber informieren will,wie auch bei diesem facharzt, versteht er nicht. gehe jetzt hinter seinem rücken hin.
liebe grüsse
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kruemeli
Schweiz
20 Beiträge |
Erstellt am: 23.04.2008 : 10:28:38 Uhr
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@fabian
auch dir nochmals ein grosses dankeschön... habe durch deine links tatsächlich noch etwas neues entdeckt und konnte auch gleich einen termin vereinbaren!!
DANKE und noch ganz ein "schöns tägli"
lg |
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Seestärndli
Schweiz
1060 Beiträge |
Erstellt am: 23.04.2008 : 10:33:14 Uhr
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@Krumeli
Ich kann verstehen dass du dich weiter informieren möchtest. Aber bei mir schlagen meistens sämtliche Alarmglocken wenn ich so einen Satz lese wie von dir:
Ich gehe jetzt hinter seinem Rücken hin!
Das kommt doch meistens nicht gut, wenn man beginnt, hinter dem Rücken des anderen Dinge zu tun.
Besonders in dieser Situation ist es doch sehr wichtig, dass ihr als Familie zusammenhält.
Kannst du nicht versuchen, deinem Mann zu erklären dass es für dich sehr wichtig ist.
Du musst dich ja damit auseinandersetzen und brauchst so genau Infos und auch eine Beurteilung eines Facharztes.
Ich hoffe ihr kriegt es gut hin und wünsche euch alles Gute!
Liebe Grüsse
Seestärndl
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orphan
Schweiz
1730 Beiträge |
Erstellt am: 23.04.2008 : 10:49:37 Uhr
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@kruemeli - da muss ich seestärndli recht geben. Mein Mann ist eher der Typ "Ach, es wird schon alles gut kommen". Er sieht zwar die Problematik macht sich aber keine Gedanken darüber, wie es weitergehen könnte, was auf uns zukommt! Da bin ich ganz anders. Ich mache mir immer grosse Sorgen. Dennoch erzähle ich meinem Mann alles. Ob er es nun versteht bzw. "will verstehen" oder nicht. Ich hab ihm auch immer gesagt, dass ich es gut fände, wenn er bei sämtlichen Abklärungsgesprächen, bei denen es um "weitere Massnahmen (Diagnosen)" geht, dabei ist! Entscheidungen will ich mit ihm gemeinsam treffen. Egal wie schwierig unsere Situation ist!
Zum Thema Bekannten- und Verwandtenkreis. Nun ja. Seit sich abzeichnet, dass mein Sohn keine "normale" Entwicklung hat, gibt es eigentlich keine Bekannten mehr. Zumindest keine frührern! Die haben sich alle zurück gezogen. Weder Gotti noch Götti interessieren sich gross für die Problematik obwohl ich sie darüber informiere. Sie halten auch zu mir keinen Kontakt! Ausser ich melde mich.
In der Familie sieht es ähnlich aus. Meine Schwestern interessiert es nicht und die jüngere, mit der ich noch vor einigen Monaten wöchentlich Kontakt hatte, meldet sich nun auch nicht mehr. Auf meine Anrufe reagiert sie zwar höflich aber will mit nicht Treffen. Wie bei meinen früheren Kolleginnen also. Ich rufe an, sie sind höflich, lehnen aber ein Treffen - aus irgendwelchen zeitlichen Gründen - ab!
Die einzige, die uns regelmässig besucht oder wir sie, ist meine Mutter. Für sie ist mein Sohn einfach ihr Enkelkind. Egal was es hat. Das ist ein sehr gutes Gefühl für mich und meinen Sohn. Er liebt sie über alles!
Meine Schwestern und meine Mutter ist die einzige "Familie", die wir haben!
Du siehst, ein heikles Thema. Ich wünsche dir von Herzen, dass deine Familie und Bekannten anders reagieren. Es gibt nichts schlimmeres, als in dem ganzen "Gefühlschaos", das man mit dem Kind durchmacht, ALLEINE zu sein!
Tut mir leid, dass ich dir diesbezüglich nichts "optimistischeres" Berichten kann. Aber vielleicht gibt's ja jemanden, der besserer Erfahrungen gemacht hat.
Viel Glück und Kraft wünsch ich dir - Kruemeli - auf deinem weiteren Weg! |
Bearbeitet von: orphan am: 23.04.2008 10:51:20 Uhr |
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kruemeli
Schweiz
20 Beiträge |
Erstellt am: 23.04.2008 : 11:45:05 Uhr
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danke seestärndli und orphan...
ja da habt ihr sicher auch recht, ich habe ihm ja gesagt das ich eine anlaufstelle gefunden habe und ich dort gerne einen termin machen würde, seine antwort darauf war; " ach was willst du denn dort das meiste wissen wir ja, und heilbar ist es ja eh nicht...also lassen wir es darauf beruhen!"
als wir die diagnose bekamen,waren wir in bern(augenuntersuchung) von da an war wollte er auch nicht mehr mit zu den kinderarzt besuchen. er will nicht darüber reden... ich glaube er geht damit einfach ganz anders damit um als ich...ich will alles wissen, er verarbeitet es für sich im stillen...
@orphan,
ja das ist mit sicherheit sehr bitter solche ablehnung zu spüren, ehrlich gesagt habe ich zu allerletzt mit ablehnung gerechnet, eher gerade das gegenteil... aber durch deine erfahrungen die du geschildert hast, macht es mir noch schwerer es "meinen leuten" irgendwann mal zu sagen.
finde es immer schade wenn man sich so abwendet es geht ja in aller erster linie um das kind,und kein kind kann etwas dafür es hat es sich nicht aussuchen können!! da frage ich mich was in solchen menschen vorgeht?!?! nur wiel sie nicht damit umgehen können,gleich abwenden?
ich habe ein cerebral-gelähmten göttebueb,das ist so ein wahnsinns schatz,auch bei ihm war seine gotte überfordert und hat sich nicht mehr gemeeldet,da hab ich d'gotte übernommen,und bin "meeega" stolz auf ihn!!!!
kruemeli |
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fabian
Schweiz
560 Beiträge |
Erstellt am: 23.04.2008 : 14:34:18 Uhr
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Hallo Orphan und Kruemli
Wie gut kann ich Euch verstehen. Ich glaube, Männer reagieren einfach anders als wir Frauen. Wie häufig haben wir das schon in unserem speziellen Forum für herzkranke Kinder diskutiert (kruemeli, mein Sohn ist herzkrank). Ich mach mir auch wahnsinnige Sorgen um die Zukunft meines Sohnes, zumal es so aussieht, dass er eines Tages ein neues Herz brauchen wird. Mit meinem Mann kann ich nicht darüber sprechen, denn jetzt momentan geht es ihm gut und da ist die Welt in Ordnung. In unserem Forum für herzkranke Kinder tauschen sich auch nur Frauen bzw. Mütter aus. Das sagt doch schon viel aus.
Kruemli, wichtig ist, dass Du auch an Dein Kind denkst. Trotz Krankheit soll Dein Kind so ungezwungen wie möglich aufwachsen können. Wenn Du seine Krankheit versteckts, die nun mal da ist ob Du willst oder nicht, wird es auch keine richtige "Bindung" dazu bekommen. Dein Kind muss lernen, damit umzugehen, so hart wie es klingt. Und Dein Kind hat keine andere Möglichkeit, als sich dabei voll auf Dich abzustützen. Es soll so frei als möglich damit aufwachsen können.
Orphan, ich finde es unglaublich traurig, wie Dein Umfeld auf Deinen Sohn reagiert. Mich rührt es zu Tränen. Dein Sohn ist noch ein kleines, unschuldiges Kind und ganz bestimmt hat es seine Krnakheit nicht ausgesucht. Dein Sohn merkt genau, wer ihn lieb hat und wer nicht, vorbehaltslos und bedingungslos, wie es die Familie und vor allem die Gotte und der Götti machen sollten.
Wichtig wäre es jetzt, wenn ihr auf Eure Freunde bauen könntet. Keiner ist davon befreit, ein besonderes Kind zu haben. Und eben, die Familie ist auch nicht immer die beste Ansprechperson für solche "Probleme". Ich weiss das ganz genau. Deshalb bin ich auch in einem Forum mit betroffenen Eltern dabei, die mich sehr gut verstehen können.
Keine Diagnose bedeutet, auch nicht die optimale Therapie zu kennen. Ich drück die Daumen, dass ihr die richtige Diagnose findet.
Kennst Du das Forum www.rehakids.de schon? Vielleicht könntest Du dort mal Deine Erfahrungen mit Deinem Sohn schildern? Das gilt auch für Dich Kruemli. Vielleicht gibt es dort noch weitere Mitglieder mit Kinder, welche an einer Neurofibromatose leiden.
Ich wünsch Euren Kindern von Herzen viel viel Glück! |
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bellita
Schweiz
3 Beiträge |
Erstellt am: 30.04.2008 : 09:25:35 Uhr
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hallo kruemeli, ich glaube es kann dich niemand so gut verstehen wie ich!auch ich habe einen 5 1/2 j. sohn mit nf1!auch er hat nf1!
genau wie bei dir mit entwicklungsverzögerung und wahrnehmungsstörung!ich selber bin auch betroffen sowie meine mutter auch!vor sechs wochen haben wir unser drittes kind bekommen, leider sind auch bei ihm seit 2 wochen die café o lait flecken sichtbar, was heisst dass er es zieemlich sicher auch hat!
würde mich gerne mit die austauschen, muss dir aber gleich sagen adss ich es nicht so oft an den pc schaffe im moment!es grüsst dich ganz lieb....bellita |
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kruemeli
Schweiz
20 Beiträge |
Erstellt am: 30.04.2008 : 11:22:26 Uhr
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hallo bellita....
ich hab dir mal eine pn geschickt....
liebi grüässli |
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bellita
Schweiz
3 Beiträge |
Erstellt am: 30.04.2008 : 12:18:49 Uhr
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| hallo krümel, bin heute das erste mal bei liliput und so pc versiert!wo finde ich mien pn?grüessli |
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kruemeli
Schweiz
20 Beiträge |
Erstellt am: 30.04.2008 : 12:54:05 Uhr
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ok mal sehen ob ich dir das so einfach wie möglich erklären kann...bin selber auch noch nicht so begabt hier war auch meine erste pn die ich geschickt habe...
also; wenn du auf 'alle foren' gehst und ganz nach unten scrollst, siehst du deinen namen und private nachrichten....
hoffe ich habs richtig erklärt!! |
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bellita
Schweiz
3 Beiträge |
Erstellt am: 30.04.2008 : 15:38:39 Uhr
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| has grad vor du gantwortet häsch sälber usegfunde!stolzaufmichsein!ha dir ganz kurz gantwortet!grüessli |
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