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 Liliput Forum Archiv - Stand 17. November 2008
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 Mukopolysaccharidose - keine Spielgruppe mehr...
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Seite: von 2

stellona

Schweiz
312 Beiträge

Erstellt  am: 12.06.2008 :  18:28:09 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan, schön wieder von Dir lesen zu dürfen.
Was aber die Spielgruppe betrifft, bin ich schon sehr, sehr entteuscht. Falls Du die Kraft und den Mut aufbringst, wende Dich an den Beobachter. Es reicht, wenn Du nur denen Dein Schreiben an die Gemeinde und Spielgruppe zusendest. Ich bin überzeugt, der Beobachter meldet sich bei Dir.
"Gib der Sorg" viele gute Wünsche begleiten Dich, Jan und Deine Lieben
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schoggibanaane

Schweiz
42 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  15:51:10 Uhr  Profil anzeigen
hallo orphan

und wie ist die spielgruppe, die du heute angeschaut hast? ich hoffe dir hats gefallen...
hoffentlich findest du bald eine gute lösung.
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xena

Schweiz
1152 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  18:31:12 Uhr  Profil anzeigen
Frosch:Baatschen?
Rätschen :Ist die anderen immer schlecht machen bei der Lehrerin und alle Fehltritte,bei der Lehrerin erzählen.

Bearbeitet von: xena am: 13.06.2008 21:44:36 Uhr
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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  20:19:06 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Zusammen

Irgendwie ist alles so verzwickt. Ich weiss einfach nicht mehr weiter. Ich habe heute die heilpädagogische Spielgruppe angeschaut. Die haben noch 2 Plätze und insgesamt 4 Familien (inkl. uns) gehen noch schauen! Unserem Sohn hat es sehr gut gefallen. Mein Mann findet sie auch gut. Mir gefällt's auch.
Aber mein Problem ist die Finanzierung. Sie kostet soviel im Monat wie eine andere Spielgruppe im Jahr. Die Betreuung ist natürlich viel besser und die Kinder bleiben den ganzen Tag. Es besteht die Möglichkeit über eine Stiftung einen Teilbetrag abzudecken. Selbst der Rest, der dann für uns übrig bleibt, ist noch happig.

Zudem weiss ich gar nicht, wie das alles organisiert werden kann. Beide Kinder einen Tag bei der Tagesmutter, damit ich arbeiten kann. Der Ältere einen Tag in der Spielgruppe. Der Jüngere 2.5 h in der Spielgruppe. Der Ältere 2x in der Woche Therapie. Dann ist die Woche um, bevor ich auch nur irgendetwas gemacht oder unternommen habe.

Wir müssen uns sehr schnell entscheiden!

Mein Brief an die Eltern und an die Gemeinde hat wohl gar nichts gebracht. Keine Reaktion.

Wenn ich ihn in die heilpädagogische Spielgruppe gebe, muss ich Kosten einsparen. Das heisst, ich könnte nicht mehr trainieren gehen, weil ich dann den Babysitter nicht mehr zahlen kann! Zudem könnten die Jungs nur noch einen halben Tag zur Tagesmutter wobei ich dann das Problem habe, dass ich keinen ganzen Arbeitstag mehr habe, an dem beide Kinder zusammen weg sind.

Die eine Spielgruppe hat sich nun auch zurückgezogen. Bei der anderen dürfte unser Sohn gehen. Die Spielgruppenleiterin ist aber in Ausbildung und meinte, wenn es dann nicht geht, müsste man den Versuch halt abbrechen. Was mach ich dann?

In der heilpädagogischen Spielgruppe hat man mir heute erzählt, dass die Wahrscheinlichkeit gross sei, dass unser Sohn nach einem Jahr mit einer Heilpädagogin in den normalen Kindergarten in unserer Gemeinde integriert wird.
Ja weshalb denn zum Teufel darf er nicht hier in die Spielgruppe? Dann würde er doch schon einige der Kinder kennen lernen, die dann sowieso mit ihm in den Kindergarten gehen?!? Ich verstehe unser System einfach nicht!

Grüsse von einer komplett verzweifelten, einsamen Orphan.
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xena

Schweiz
1152 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  20:28:54 Uhr  Profil anzeigen
Ach Orphan.....Ich weiss nur das das neue Gesetz für Integration ab 09 läuft,darum ev.nach einem Jahr zurück in den normalen KIGA.mit Heilpädagogin.
Frag doch den Soz.dienst im Spital wie es weitergehen soll,auch wegen der Finanzierung.
Mann sollte die Eltern nicht noch strafen mit solchen pinats,wegen Geld und Schule und allem anderen.
Wir haben doch eigentlich einen guten Soz.staat,also wo ist der?Die sollen Euch jetzt Helfen!!!
Ich denk an Dich!!!
Mann sollte dich unterstützen damit du ganz für die Familie da sein kannst und dir nicht noch Finanzierungs ärger aufbürden.
Deinem Mann geht es Gut.?.....Der Boots unfall der Armee....

Bearbeitet von: xena am: 13.06.2008 20:31:31 Uhr
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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  21:02:07 Uhr  Profil anzeigen
@xena - ja, meinem Mann geht es gut. Das ist ein ganz tragischer Unfall. Einfach unglaublich.

Ich sehe betreffend Kosten einfach nicht durch. Ich habe mit der Sozialarbeiterin gesprochen. Viel machen kann ich momentan nicht.

Es ist halt einfach so, dass unser Sohn zwar eine unheilbare Krankheit hat aber momentan noch als "normales" Kind mit Entwicklungsrückständen gilt. Selbst wenn dann der IV Antrag in einem Jahr durch ist, bekomme ich keine Ergänzungsleistungen oder Hilflosenentschädigung. Es werden einfach die "medizinischen" Kosten übernommen. Erst wenn er dann als "hilflos" eingestuft wird, erhalte ich eine Entschädigung, die ich dann für die Betreuung einsetzen kann.
Was ich machen kann, ist, die Fahrten / Kilometer zu den Therapien, Arztbesuchen etc. aufschreiben. Diese werden mir rückwirkend vergütet. Windeln sollte ich auch bekommen, wenn mir das die Ärztin verschreibt!
Aber für Entlastung im Haushalt sowie Betreuung müssen wir selber aufkommen.

Ich könnte wirklich verzweifeln. Da muss man sich damit auseinandersetzen, dass man ein unheilbar krankes Kind hat und nebenbei hat man dreifach mehr Arbeit als vorher. Der ganze "Verwaltungskram" ist doch einfach nur zum Kotzen.
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xena

Schweiz
1152 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  21:15:28 Uhr  Profil anzeigen
Orphan:Bei uns ist das genaugleich mit den Kosten.

Unsere 3 Hat ja Früherziehung und als sie drei war konnte sie in die Heilp.spielgr.Die kosten der Spielgr + die Fahrt durch denn Rotkreuzdienst hat die IV.übernommen,da sie halt ein Geburtsgebrechen hat.
Die Spielgr.war aber nur 3 Std.pro Woche.
Bei dir währe die Spielgr.Tageweise gäll
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Seestärndli

Schweiz
1060 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  21:15:48 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan

Es tut mir sehr Leid für dich, dass es einfach nicht enden will. Ich denke dein Sohn wäre sicher in der heilpädagogischen Spielgruppe gut aufgehoben.
Kann den nicht dein Mann auf die Jungs aufpassen, wenn du ins Training gehst? Oder geht das nicht wegen seiner Arbeit?
Ich finde es sehr wichtig, dass du auch noch ein bisschen Ausgleich hast.

Ich weiss, der Verwaltungskram ist mehr als nur mühsam, da kann ich leider aus Erfahrung sprechen. Man könnte verzweifeln.

Ich wünsche dir trotzdem weiterhin viel Kraft.

Ganz liebe Grüsse
Seestärndli
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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  21:27:34 Uhr  Profil anzeigen
@xena - ja. Die Kinder gehen einen ganzen Tag in diese Spiegruppe.

@seestärndli - mein Mann ist der Trainer meiner Mannschaft. Wenn er zu den Jungs schaut, gibt's kein Training für die ganze Mannschaft! Aus diesem Grund habe ich nach 4 Jahren endlich einen Babysitter gefunden und engagiert. Vorher habe ich die Jungs immer mitgenommen ins Training. Aber das wird mir nun einfach zu anstrengend und zudem denke ich, dass meine vielen Verletzungen auch daher kommen, dass ich nicht konzentriert trainieren kann, wenn ich mit einem Auge immer bei den Jungs sein muss!

Irgendwie drehe ich mich immer im Kreis. Die Lösung für ein Problem gefunden ... dann gibt's wieder ein Problem mit der Lösung des Problems usw. Man führt Gespräche mit Therapeuten, Ärzten, Sozialarbeiterinnen etc. Diese Gespräche fangen immer gut an und man freut sich bzw. sieht Hoffnung und dann kommmt das ABER ... im ersten Moment realisiert man das gar nicht und wenn man dann zu Hause die ganze Situation analysiert, merkt man, dass das Gespräch im Grunde zu überhaupt nichts geführt hat. Geht das eigentlich nur mir so? Ich glaub ich bin einfach zu blöd und ehrlich für diese Welt.

Ich könnt echt heulen. Und mein Mann ist auch nicht da. Der ist auf dem 2-Tägigen Vorstandsausflug MEINES Arbeitgebers. Natürlich hätte ich auch mit dürfen. Aber wie immer gab's keine Betreuungsmöglichkeit für unsere Jungs.

Ach, wenn ich wenigstens unsere Wohnung verkaufen könnte. Dann wär das finanzielle Problem gelöst, wir könnten eine Wohnung mieten, die zentraler gelegen ist und ... und ... und!
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Seestärndli

Schweiz
1060 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  21:33:04 Uhr  Profil anzeigen
@Orphan
Okay, dann kann ich verstehen, dass dies mit dem Training natürlich nicht geht.

Ach und alleine bist du auch noch. Es kommt manchmal schon immer alles zusammen.

Habt ihr die Wohnung den überall ausgeschrieben. Internet... und alles was es gibt? Es wäre natürlich schon super, wenn ihr in eine praktische Wohnung ziehen könntet.
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xena

Schweiz
1152 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  21:33:22 Uhr  Profil anzeigen
Ist dir das ernst mit der Wohnung Verkaufen?
Es sollte doch eine andere Lösung geben...ich muss mal nachfragen,kenne viele Leute mit behinderten Kindern.....aber alle hatten jrgendwie keine finanziellen Probleme,glaub ich zumindest....
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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  21:45:17 Uhr  Profil anzeigen
Das mit der Wohnung ist mir absolut ernst. Diese Wohnung und der Ort, in dem wir wohnen, haben nur Unglück gebracht. Ich versuche schon lange, die Wohnung zu verkaufen. Diesbezüglich will ich gar keine andere Lösung. Weg von der Wohnung ... von der Gemeinde ... von den Leuten. Irgendwohin, wo mich niemand kennt.

Xena, wir hatten auch keine finanziellen Probleme. Wenn nicht alle so kompliziert täten und einfach mal ein bisschen mennschlicher wären, hätten wir auch jetzt keine finanziellen Probleme - zumindest nicht gravierende. Wir konnten bisher ganz gut leben.
Du brauchst gar nicht nachzufragen!
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puppilia

Schweiz
407 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  21:47:17 Uhr  Profil anzeigen
Du kriegst eine PN Orphan
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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 13.06.2008 :  22:24:43 Uhr  Profil anzeigen
@puppilia - hab geantwortet. Danke.
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siby


3025 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  00:30:01 Uhr  Profil anzeigen
Orphan ich werd meine Freundin mal fragen, wie es bei ihr ist. Soviel ich weiss, bekommt sie für ihren Sohn eine Art Betreuungsgeld. Vielleicht weiss sie, welche Hebel du in Gang setzen musst, damit du wenigstens ein bisschen finanzielle Hilfe bekommst.
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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  00:46:27 Uhr  Profil anzeigen
@siby - wofür bekommt deine Freundin Betreuungsgeld?
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siby


3025 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  00:55:03 Uhr  Profil anzeigen
Für ihren kranken Sohn, hab ja schon mal geschrieben, dass er CF hat. Er ist ebenfalls unheilbar krank und sie bekommt pro Tag eine Betreuungspauschale.
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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  01:01:37 Uhr  Profil anzeigen
@siby - okay. sorry, hatte ich gerade nicht im Kopf. Tur mir leid für deine Freundin. Aber ich gehe mal davon aus, dass er medizinische Betreuung benötigt?!?
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siby


3025 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  01:09:08 Uhr  Profil anzeigen
Also er benötigt Therapie, muss täglich inhalieren, muss regelmässig zu einem Spezialisten und so weiter. Sie bekommt dieses Betreuungsgeld aber, weil er mehr Betreuung braucht als ein gesundes Kind. In den Sportferien musste er 2 Wochen ins Kispi eine Antibiotika-Kur machen, weil er den ganzen Winten über krank war, ein Infekt nach dem anderen.

Du und es macht nichts, du hast andere Dinge im Kopf und das versteh ich voll und ganz.
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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  01:12:38 Uhr  Profil anzeigen
Kann mich echt nicht erinnern, an deinen Beitrag. CF ist doch auch eine Stoffwechselkrankheit? Therapierbar? Kann die Krankheit gestoppt werden? Wie alt ist er?
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siby


3025 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  01:15:30 Uhr  Profil anzeigen
Nein die Krankheit ist nicht therapierbar, er wird irgendwann daran sterben. Und ja es ist eine genetische Stoffwechselkrankheit, seine Eltern wussten nicht, dass sie beide Träger dieser Krankheit sind. Er wird dieses Jahr 9.
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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  01:22:28 Uhr  Profil anzeigen
Habe gerade im Internet nachgeschaut Mukoviszidose. Eigentlich ähnlich wie bei unserem Sohn. Nur dass Mukoviszidose bekannter ist und mehr auftritt als Mukopolysaccharidose.
Tut mir echt leid für deine Freundin. Sie hat's bestimmt auch nicht leicht. Schön, dass sie dich hat.

Weisst du, ich bekomme dieses Betreuungsgeld sobald man eben festhalten kann, dass unser Sohn mehr Betreuung benötigt als ein normales Kind in seinem Alter. Mit 4 1/2 ist das meistens noch nicht der Fall bei Mukopolysaccharidose. Da beginnen die Symptome normal mit 5. Es ist nicht typisch, dass es wie bei unserem Sohn schon nach der Geburt zum Tragen kommt. Nun liegt die Problematik darin, dass es zuwenige Fälle gibt und keine Erfahrungswerte vorliegen. Zudem gibt's Betreuungsgeld sowieso erst, wenn der IV Antrag angenommen ist. Dazu müssen wir 1 Jahr warten! Danach können wir einen Antrag stellen für die zusätzlichen Leistungen. Das wird dann nochmals geprüft und dann, ja dann hoffe ich, dass es endlich etwas einfacher wird!
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siby


3025 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  01:29:43 Uhr  Profil anzeigen
Nein für sie ist es auch nicht einfach, diese Gewissheit, dass ihr Sohn sehr wahrscheinlich schon vor ihr Sterben werden muss. Sie wissen es allerdings schon seit er ein paar Monate alt war. Aber natürlich ist es auch immer gegenwärtig, gerade weil er immer Medikamente nehmen muss und inhalieren muss.

Ich werd sie trotzdem mal fragen, ob es irgendwelche Möglichkeiten gibt, sie kennt sich da unterdessen bestens aus. Falls du interessiert bist, kann ich auch gerne mal ein Treffen organisieren, damit du mit jemandem reden kannst, der in einer ähnlichen Situation ist.
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fabian

Schweiz
560 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  07:17:02 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Orphan

Ich bin am Hin- und Her überlegen. Bis vor kurzem liefen die Sonderschulmassnahmen (inklusive heilpädagogischer Kindergarten) über die IV. Die Kosten wurden zum grossen Teil von der IV übernomenn, die Eltern mussten lediglich einen Elternbeitrag pro Semester bezahlen (einen Bruchteil dessen, was die IV bezahlt). Jetzt sind die Sonderschulmassnahmen neu geregelt und laufen neu über den Kanton.

Ich kenne auch Kinder, welche den Kindergarten der heilpädagogischen Schule besuchen. Der Vorteil ist unter anderem, dass die ganzen benötigten Therapien im Hause angeboten werden, das heisst, dass die Eltern von den entsprechenden Fahrten zur Therapiestelle entlastet sind. Ist auch schon was ... Warum ich das schreibe? Bei Jan geht es um die Spielgruppe. Aber auf den Homepagen steht auch, dass die Kinder ab vier Jahren aufgenommen werden.

Falls Du wünscht, kann ich mal meine Kollegin fragen, deren Sohn in den heilpädagogischen Kindergarten geht. Vielleicht kann sie einen Tip geben?

Falls Dir die Bürokratie über den Kopf steigt, melde Dich doch bei der Pro Infirmis. Ich persönlich finde diese spitze und sie sind wirklich gut! Manchmal braucht es einfach eine solche Hilfe, um weiterzukommen.

Weiterhin viel Kraft!
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fabian

Schweiz
560 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  07:21:45 Uhr  Profil anzeigen
P.S.

Die Pro-Infirmis heisst neu Procap:

http://www.procap.ch/

Dort auf Dienstleistungen anklicken, dann sind die entsprechenden Leistungen aufgeführt. Ich glaube, wenn Du Mitglied bist (Mitgliederbeitrag pro Jahr kostet um die Fr. 120.--) sind sämtliche Beratungen und Hilfestellungen des Rechtsdienstes kostenlos. Aber der Mitgliederbeitrag lohnt sich allemal ...
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fabian

Schweiz
560 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  07:24:45 Uhr  Profil anzeigen
P.s.P.S.

Hast Du Dich bereits bei der Krankenkasse erkundigt, welche Ansprüche Euch zustehen. Hier noch was aus der Homepage der Procap:


Ratgeber für Eltern von behinderten Kindern vom Procap Rechtsdienst
Was steht meinem Kind zu?

Eltern mit einem behinderten Kind sind gefordert. Sie müssen sich schwierigen Fragen stellen und sich mit den komplizierten Bestimmungen der Sozialversicherung auseinandersetzen. Ein behindertes Kind zu haben bedeutet neben der aufwändigen Betreuungsarbeit oft auch grosse finanzielle Anforderungen. Ein neuer Ratgeber von Procap führt durch den Dschungel der Gesetze.

Bei zahlreichen Informationsveranstaltungen, welche der Rechtsdienst von Procap durchgeführt hat, zeigte sich immer wieder, wie gross der Bedarf an kompetenten Informationen zum Sozialversicherungsrecht bei Eltern von behinderten Kindern ist. Diese Nachfragen waren der Auslöser dafür, das gesammelte Fachwissen zum Thema in einem allgemein verständlichen Buch zusammen zu fassen. Martin Boltshauser, Pascale Hartmann, Irja Zuber und Daniel Schilliger sind die Verfasser des Leitfadens «Was steht meinem Kind zu?». Neben einer einführenden Beschreibung der Invalidenversicherung, deren allgemeinen Aufgaben und Leistungen, werden auch die spezifischen Leistungsarten für Minderjährige wie beispielsweise medizinische, schulische und berufliche Massnahmen vorgestellt. Dies sind unter anderem Ansprüche auf Hilfsmittel, IV-Renten oder Intensivpflegezuschläge. Auch bestehende Ansprüche gegenüber andern Versicherungen (Krankenversicherung, Unfallversicherung oder Pensionskasse) werden behandelt und mit Ausführungen zum Verfahrensweg ergänzt.

Ermässigter Preis für Mitglieder

Der Ratgeber erscheint im August und kann zum Preis von Fr. 29.80 im Buchhandel bezogen werden. Mitglieder können das Buch zum vergünstigten Preis von nur Fr. 24.80.- direkt bei Procap Olten oder bei den Sektionen beziehen. Dieses Buch wird Eltern mit behinderten Kindern eine sehr grosse Hilfe sein. Der Leitfaden erscheint vorerst nur in deutscher Sprache. Ein Prospekt mit Bestelltalon kann ab sofort in Olten angefordert werden.

Bestellungen von Prospekt oder Buch an: Procap, Gerhard Protschka, Froburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten, E-Mail: Gerhard.protschka

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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  10:01:24 Uhr  Profil anzeigen
@fabian - vielen Dank. Ich weiss von Procap. Aber das Problem ist, das unser Sohn noch nicht behindert ist. Verstehst du? Die körperliche Behinderung wird im Verlaufe der Jahre eintreten und dann ....!!!

Genau. Mein Sohn soll in die Spielgruppe und NICHT in den Kindergarten. Ich will meinen Sohn das nächste Jahr noch ein bisschen bei mir haben und nicht an einem Ort wo er von MO bis FR ist - nämlich im Kindergarten.

Eure Tipps sind alle super lieb gemeint. Aber schlussendlich kenne ich in der Zwischenzeit alle diese Anlaufstellen und keine kann mir in meiner momentanen Situation weiterhelfen. Für die einen ist mein Sohn zu wenig behindert und für die anderen zuviel!

Ab nächstem Jahr, wenn er dann in den Kindergarten geht, sind alle diese Probleme sowieso gelöst, weil dann der Antrag an die IV hoffentlich durch ist.

Mir ging es einfach darum zu erfahren, ob es denn wirklich so schwierig sein kann ein Kind wie unseren Sohn noch ein Jahr in einer Spielgruppe spielen zu lassen.

Inzwischen weiss ich die Antwort. Es ist zu schwierig. Mehrheitlich kann unsere Gesellschaft nicht verkraften, dass es Kinder wie unseren Sohn gibt, die gerne integriert wären und deshalb schauen lieber alle weg und tun so, als wüssten sie von nichts, als dass man auf solche Familien zu gehen würde und sie integriert.

Die wenigen, die etwas tun - wie die heilpädagogische Spielgruppe - sind darauf angewiesen überall zu betteln, damit alles finanziert werden kann. Genaugenommen können sich dann diese eigentlich "guten Sachen" nur die Familien leisten, die ein bisschen über dem Standard leben können. Eine Familie mit durchschnittlichem Einkommen muss sich massiv einschränken, um profitieren zu können. Familien auf dem Existenzminimum wird dann wieder alles "abgenommen"!

Fazit:
Mit viel Geld kann man sich selber in einer Notsituation retten.
Mit genug Geld, wird man bestraft, wenn man in eine Notsituation gerät, weil eine Unterstützung zu wenig gerechtfertigt ist.
Bei wenig Geld, ist es gerechtfertigt, dass dafür gesorgt wird, dass man nicht unter das Existenzminimum fällt.

Problembehebung:
Im Lotto gewinnen, um eine Klasse aufzusteigen. Oder ...
Das Budget straffen und in Zukunft auf einiges verzichten. Oder ...
So lange warten, bis man vor lauter Schulden in der Gasse landet.

Das Problem Spielgruppe hat sich über Nacht erledigt. Dieses Thema ist geschlossen.

EUCH ALLEN VIELEN DANK FÜR EURE GEDANKEN UND TIPPS.

Bis zu einem anderen Thema.
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fabian

Schweiz
560 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  10:47:59 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Orphan

Wie unglaublich traurig - lass Dich ganz lieb drücken!

Es bleibt Dir somit nichts anderes übrig, abzuwarten, bis es Deinem Sohn schlechter geht. Wie unglaublich brutal und herzlos unsere Gesellschaft doch ist. Ich heule grad vor Wut und auch vor Traurigkeit. Mir fehlen echt die Worte, um das alles auszudrücken.

Liebe Orphan, geniesse diese kostbare Zeit und ich versteh Dich, dass Du Dein Kind nun ganz bei Dir haben kannst. Diese Zeit kommt nie wieder zurück und geniesse jede kostbare Sekunde mit Deinen Kindern.

Hoffentlich findest Du irgendwann mal einen richtigen Wohnort, wo ihr und vor allem Dein Sohn herzlich Willkommen seit. Ich wünsche es Euch von ganzem Herzen.

Alles Liebe und von Herzen viel Kraft wünscht Dir Fabian
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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  10:51:25 Uhr  Profil anzeigen
@fabian - du brauchst nicht traurig zu sein. Ich bin es auch nicht. Ich habe diese "Situation" einfach gestern liegenlassen. Heute ist ein neuer Tag. Ein glücklicher Tag.

Danke und es schön's Tägli.
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Fiore

Schweiz
420 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  14:06:05 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan, ich finde diese Geschichte unglaublich.
Diese Krankheit ist erbar nicht ansteckend.
Und das sollen Frauen sein, welche mit Kindern arbeiten? So einfühlsam wie die sind? Unglaublich!
WEnn der Jan die Möglichkeit hat, ins Nachbersdorf in die SPielgruppe zu gehen, soll er das wenns ihm gefällt.
Er soll doch so normal wie möglich aufwachsen.
Ich finde deinen Mut toll und mach weiter so.
Liebe Grüsse Fiore
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stellona

Schweiz
312 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  16:13:27 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan, ich wünsche Dir ganz viele neue, glückliche Tage.
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Gianna62ch

Schweiz
11 Beiträge

Erstellt  am: 14.06.2008 :  16:42:29 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Orphan
Ich kenne zwar deine Geschichte, weil ich sie letzthin mitverfolgt habe, aber ich kenne deinen Sohn nicht. Dass sich die Spielgruppenleiterinnen nach der Diagnose einfach so zurückziehen, finde ich schade. Dass sich die "neuen" Spielgruppenleiterinnen genau informieren möchten, finde ich hingegen professionell. Dein Sohn leidet an einer sehr seltenen Krankheit und ich finde es legitim, dass sich die Spielgruppenleiterin informieren möchte, wie sich dein Sohn in der Gruppe verhält, worauf sie vielleicht achten muss, etc. Du darfst nicht vergessen, dass Spielgruppenleiterinnen KEINE pädagogische Grundausbildung haben müssen. Es sind KEINE Lehrerinnen, bzw. Kindergärtnerinnen, sondern "einfach" interessierte Frauen, die einen entsprechenden Kurs gemacht haben.
Wahrscheinlich fühlten sich die ehemaligen Spielgruppenleiterinnen überfordert mit der Situation. WIE sie dich, bzw. deinen Sohn abgeschoben haben, ist allerdings indiskutabel. Sie hätten dazu stehen müssen und das Gespräch mit dir suchen müssen.
Ich arbeite als Kinderphysio und habe Erfahrung mit Kindern, die in die "normale" Schule integriert werden und solche, die eine HPS besuchen. Bei Integration in die normale Schule steht und fällt alles mit der Motivation der Lehrperson. Wenn die nicht wirklich bereit ist, deinen Sohn aufzunehmen, dann lass es bleiben! Wenn die Lehrperson grundsätzlich offen ist für die Integration, braucht es anschliessend eine gute Unterstützung in der Klasse, denn es ist auch für die motivierteste Kindergärtnerin/Lehrerin unmöglich, auf die besonderen Bedürfnisse deines Sohnes einzugehen, wenn sie eine Klasse mit 26 Kindern hat von denen die Hälfte nicht der deutschen Sprache mächtig ist...
HPS muss kein "Abstellgleis" sein. Auch wenn dein Sohn intellektuell gut ist, kann er unter Umständen in einer HPS besser und individueller gefördert werden als in einer öffentlichen Schule.
Ich verstehe eure Beweggründe, dass ihr möchtet, dass euer Sohn sein soziales Umfeld behalten kann. Aber das geht nur, wenn er in der öffentlichen Schule auch wirklich anerkannt und integriert ist und nicht einfach nur mitläuft, weil es halt "so sein muss" (seit dem NFA wird die Integration in die Schule sehr stark vorangetrieben, nicht immer zum Wohle des Kindes...).
Da ich momentan zwei Kinder betreue, die in die öffentliche Schule integriert sind, kann ich dir vielleicht hin und wieder einen Tipp geben, was eure Rechte sind und wo es Sinn macht auf die Rechte zu bestehen (und wo man lieber Kräfte spart und es bleiben lässt).

Alles Liebe
Gianna
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orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 21.06.2008 :  11:49:38 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Zusammen

Nun habe ich viele "normale" Spielgruppen angeschaut und überall, haben wir nur "Unsicherheit" angetroffen.
Da sich mein Sohn in der heilpädagogischen Spielgruppe sehr, sehr wohl gefühlt hat, haben wir uns entschlossen, ihn anzumelden und zu hoffen, dass wir einen der zwei letzten Plätze bekommen! Ganz egal was diese Spielgruppe kostet und wie sie schlussendlich finanziert wird.

ES HAT GEKLAPPT. Wir haben heute den Brief erhalten, dass unser Sohn aufgenommen wird. Ich bin sehr froh über diesen Entscheid.

Was ich hier noch sagen möchte ist, dass die heilpädagogische Spielgruppe nicht zur HPS gehört. Es ist eine privat geführte Spielgruppe!

Inzwischen weiss ich auch, aus welchem Grund unser Sohn in der "normalen" Spielgruppe in unserer Gemeinde abgelehnt wurde. In dieser Gruppe hat es 6 Ausländerkinder, die kein Wort deutsch sprechen oder verstehen. Sie sähen keine Möglichkeit, sich auch noch um unseren Sohn zu kümmern! Unser Sohn allerdings versteht deutsch - sogar schwiizerdütsch - und kann sich ganz gut um sich selbst kümmern! Zudem habe ich nie "heilpädagogische" Betreuung verlangt!

Bearbeitet von: orphan am: 21.06.2008 11:51:45 Uhr
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Unicorn

Schweiz
245 Beiträge

Erstellt  am: 21.06.2008 :  12:03:30 Uhr  Profil anzeigen
suuuuuuuuuuuuuuuper Orphan. Das freut mich voll für dich. Ich drück Dich mal ganz fest
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schoggibanaane

Schweiz
42 Beiträge

Erstellt  am: 21.06.2008 :  12:44:42 Uhr  Profil anzeigen
ich freue mich auch sehr für dich und Jan! schön, dass es nun doch noch geklappt hat und hoffentlich gefällts ihm dort super. dann wird es sich auch lohnen, so viel geld auszugeben.

die begründung von der alten spielgruppe ist ja sowas von daneben. ich hoffe du kannst das kapitel jetzt abschliessen und neu starten. alles gute!
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marla

Schweiz
641 Beiträge

Erstellt  am: 21.06.2008 :  16:19:51 Uhr  Profil anzeigen
TOLL,

schön, endlich ein Silberstreif am Horizont, hoffentlich klappt die Fainanzierung auch ohne dass Du auf zuviel verzichten musst, vor allem auf Deine Trainingsstunden, das wäre sehr Schade.

Nein, ich würde für Dich hoffen dass Du die Kraft aufbringst an die Öffentlichkeit zugehen, denn jetzt wirds solangsam nur noch diskriminierend, unverschämt :-(
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Frosch

Schweiz
2046 Beiträge

Erstellt  am: 21.06.2008 :  17:31:03 Uhr  Profil anzeigen
Das freut mich aber wirklich !!!!
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