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boys
Schweiz
172 Beiträge |
 Erstellt am: 24.10.2007 : 17:10:22 Uhr
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Hallo
Mein 3.5 jähriger Sohn leidet an linksbetonter spastischer Diplegie (=Spitzfuss) mit Einwärtsgang. Dies stört und behindert ihn zur Zeit noch nicht sehr, da er ohne Probleme auch richtig stehen kann, nur beim Laufen und Rennen ist es bemerkbar. Er ist sehr aktiv, rennt herum etc. natürlich fällt er öfters hin als sein Zwillingsbruder, vorallem wenn er müde ist.
Die wöchentliche Physiotherapie (seit 1 Jahr) bringt nicht sehr viel.
Die Aerzte haben nun eine Spritzentherapie mit Botox vorgeschlagen, mit anschliessendem 10-tägigen eingipsen des Beins.
Wer hat Erfahrungen mit Botoxbehandlungen gemacht? Wie sieht es aus mit den Nebenwirkungen?
Danke für Eure Antworten. |
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boys
Schweiz
172 Beiträge |
Erstellt am: 28.10.2007 : 22:11:58 Uhr
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| Na ja, es scheint dass bei diesem Thema niemand mitreden kann... |
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Nuggitante
Schweiz
1352 Beiträge |
Erstellt am: 28.10.2007 : 22:47:38 Uhr
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hallo boys
die meisten hier haben familie und verbringen einen sonntag wie heute sicher mit unternehmungen oder so. wahrscheinlich sitzen sie nicht vor dem pc um zu warten, wem sie denn gerade antworten können....
also hab geduld, vielleicht meldet sich ja noch jemand.
Nuggitante |
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SoSi
Schweiz
160 Beiträge |
Erstellt am: 28.10.2007 : 23:41:06 Uhr
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Hallo boys
Sehe Dein Anliegen heute zum 1.mal, obwohl ich heute schon das
3.mal in den Foren geschrieben habe!
Im Arzneimittel - Kompendium (Medikamenten-Buch der Ärzte)
Was ich von meiner Schwester erhalte, sie arbeitet seit 30Jahren
im Uni- Spital in Zürich, (in leitender Position)
Lese ich über Botox, das es nur in Zusammenarbeit mit einem
Neurologen oder Kinderorthopäden angewendet werden soll!
Dann boys, finde ich, diese Frage hier im Liliput sehr gewagt!
Besser fände ich das du dem Arzt diese Fragen stellst, er müsste
Dir die Infos liefern!
Vieleicht gibt es doch noch jemanden hier, der Erfahrung mit
Botox hat. Aber Botox wird laut Kompendium für ganz verschiedene
Sachen eingesetzt!
Wirkung und allfällige Nebenwirkungen, dies sollte Dir der Arzt
erklären, nur, Du solltest ihn wirklich ansprechen, Deinem Kind
zulieb.
Grüsse SoSi |
Bearbeitet von: SoSi am: 28.10.2007 23:44:03 Uhr |
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boys
Schweiz
172 Beiträge |
Erstellt am: 29.10.2007 : 09:41:35 Uhr
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@ SoSi: Diese Therapie wurde von der Neurologin und dem Orthopäden des Kinderspitals vorgeschlagen. Natürlich habe ich von dieser Seite viele Informationen erhalten. Ich habe auch gegoogelt und in Deutschland ein paar Websites mit Infos gefunden.
Gruss von boys |
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Laurenzia
Schweiz
4 Beiträge |
Erstellt am: 29.10.2007 : 10:46:41 Uhr
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Hallo!
Versucht es doch zuerst einmal mit dieser Therapie:
Manuellen Biofeedback-Therapie BREUER®.
Weitere Infos findest du auf dem Internet.
Liebe Grüsse
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boys
Schweiz
172 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 13:47:11 Uhr
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Laurenzia: Danke für den Hinweis.
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SoSi
Schweiz
160 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 15:04:26 Uhr
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Hallo boys
Denke bitte daran das es immer wieder Forumsmitglieder, die neu einsteigen bei Liliput!
Woher nur sollten diese wissen, was Du schon abgeklärt hast, wenn
Du dies nicht wieder erwähnst!
Ich selber bin erst kurze Zeit dabei!
Nochmals meine Ansicht, dieses Thema ( Botox ) würde ich nicht hier
platzieren! Dies gehört nun mal zu den Ärzten, und Spezialisten!!
Wenn ich Dier hier Ratschläge gebe, fühle ich auch eine gewisse
Verantwortung Deinem Kind gegenüber!
Will mir die Hände nicht verbrennen, mir geht Deine Frage zu weit!
Grüsse SoSi |
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boys
Schweiz
172 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 16:26:44 Uhr
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Hallo
Ich glaube, ich habe mein Anliegen zu wenig ausführlich beschrieben und wird nun missverstanden!
Ich habe nur gehofft, Forummitglieder zu finden, die mit ihrem Kind die gleiche Therapie machen (mussten), um sich dann z.B. via PN oder hier im Forum ausführlicher über dieses Thema zu unterhalten.
Gruss
boys
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Seestärndli
Schweiz
1060 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 16:30:58 Uhr
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| Hey, ich finde du hast dein Problem nicht zuwenig deutlich beschrieben oder besser gesagt deine Frage. Es können ja auch alle Neueinsteiger lesen was du bereits alles geschrieben hast und es steht ja klar und deutlich, dass dir die Ärtze diese Spritzentherapie vorgeschlagen haben. Daher erkenne ich das Problem irgendwie nicht, ich denke du möchtest einfach wissen ob schon jemand Erfahrung damit gemacht hat und wie es wirkt? Das ist doch so oder? |
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jani
Schweiz
420 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 16:52:42 Uhr
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Hoi Boys..
Ich habe deine Frage/Anliegen ebenfalls verstanden...
und verstehe die "aufregung" jedenfalls nicht.
Ich kann dir leider nicht weiterhelfen..kenne mich nicht aus.
Da es ja eine neuere Therapie zu scheinen ist..könnte es hald durchaus sein, dass hier im Forum noch niemand damit vertraut ist..oder es bereits kennt?
Aber ein Erfahrungsaustausch wäre sicherlich gut.
Hoffe du findest noch jemanden..lass dich nicht entmutigen. |
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boys
Schweiz
172 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 17:07:04 Uhr
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Danke Seestärndli und jani
Gruss boys |
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SoSi
Schweiz
160 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 22:48:40 Uhr
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Seestärndli
und
JANI
Wie wärs, wenn Ihr statt zu mobsen, mir genau erklären würdet,
wo und wie ich zu den Beiträgen von BOYS, die sie vorher geschrieben hat komme!
Wir helfen uns doch bei den Foren einander, ODER WAS?
SoSi |
Bearbeitet von: SoSi am: 30.10.2007 22:49:48 Uhr |
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Nuggitante
Schweiz
1352 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 22:52:53 Uhr
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@SoSi
alles was boys zum thema geschrieben hat kannst du hier weiter oben lesen.
es steht nicht mehr drin als das was ich auch lesen kann
musst dich nicht zu sehr aufregen.
andere sind dankbar für deine guten beiträge.
Nuggitante |
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Seestärndli
Schweiz
1060 Beiträge |
Erstellt am: 31.10.2007 : 00:29:32 Uhr
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| @SoSi ich verstehe nicht was ich da falsch gemacht haben soll. Ich sage nur was ich gelesen habe von boys und ich kann ihre Beiträge vollkommen verstehen. Also, von mobsen keine Spur. |
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SoSi
Schweiz
160 Beiträge |
Erstellt am: 31.10.2007 : 01:07:26 Uhr
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Vielen Dank NUGGITANTE
Ich habe von BOYS alles seit 24.10.2007 durchgelesen!
Übrigens dieses Medikamenten - Kompendium ist für jeden Menschen
zugänglich, bei "Orell-Füssli" Zürich kann man dies kaufen.
Aber da die grossen Spitäler alle 2-3Jahre die Kompendien der neuen
Medikamente wegen wegwerfen müssen, bekomme ich es von meiner
Schwester!
Bin Pflegeassistentin, und deshalb auch reges Intresse an diesen
Foren.
Gute Nacht und für Morgen, machs guet
Grüsse SoSi |
Bearbeitet von: SoSi am: 31.10.2007 01:09:09 Uhr |
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jani
Schweiz
420 Beiträge |
Erstellt am: 31.10.2007 : 01:11:56 Uhr
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He SoSi..
Niemand hat dich angegriffen.Ich habe nur deine Reaktion nicht verstanden.Ich finde es ok, wenn jemand gleichgesinnte sucht, um sich auszutauschen..und ich finde das Thema von Boys nicht unangebracht.Das ist meine Meinung..welche ich doch äussern darf??? |
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SoSi
Schweiz
160 Beiträge |
Erstellt am: 31.10.2007 : 01:14:24 Uhr
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SEESTÄRNDLI
Ganz deulich schreibt BOYS mit ihrem letzten Satz am 24.10.2007,
BOTOX
Wie sieht es aus mit den Nebenwirkungen?
SoSi |
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Seestärndli
Schweiz
1060 Beiträge |
Erstellt am: 31.10.2007 : 09:36:05 Uhr
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Ja, weil Sie jemanden sucht, der diese Therapie schon hatte und vielleicht Nebenwirkungen aufgetreten sind.
Du musst dich mal schnell in ihre Situation versetzten.
Du bist beim Arzt und er schlägt dir eine Therapie vor von der du bis jetzt noch nichts gehört hast, er erklärt dir vieles und du fragst was dir dann gerade in den Sinn kommt und dann gehst du wieder und hast immer noch eine Fragezeichen. Dann denkst du dir vielleicht hat schon einmal jemand diese Therapie gemacht und kann dir sagen wie es bei ihnen Verlaufen ist. Na und so kam es zu diesem Forumsbeitrag, ganz normal wie bei allen anderen Fragen hier auch. |
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chiarana
Schweiz
17 Beiträge |
Erstellt am: 31.10.2007 : 10:55:39 Uhr
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| Ich bin auch noch ganz neu hier. Und habe ihre frage auch so verstanden, das sie sich nur mit Betroffenen austauschen wollte. Ich wünsche mir das genau dafür auch ein Forum da ist.. |
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SoSi
Schweiz
160 Beiträge |
Erstellt am: 31.10.2007 : 16:58:05 Uhr
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SEESTÄRNDLI UND BOYS
Genau, wegen den Fragen, die oft erst zu Hause in Ruhe kommen,
schlage ich BOYS vor den Arzt nochmals zu konsultieren!
Am besten einen Termin an Randzeiten bei der Anmeldung schon
verlangen und die Bitte für ein längeres Gespräch anbringen,
event, 30Min. Dabei ist es immer von Vorteil,wenn all die anfallenden Fragen auf einem Zettel geschrieben werden. Denn eine
Zwischenfrage von der Seite des Arztes, bringt uns doch nur
allzuoft von eigenen Fragen ab! Zu Hause ärgern wir uns dann!
Gleichzeitig spürt so BOYS auch ob sie vom Arzt ernst genommen
wird, oder ob sie wechseln möchte!
Ich selber apelliere hiermit, das wir Menschen kritische und so
mündige Patienten werden!
Da ich meinen verstorbenen Ehemann 17Jahre mit seiner Krankheit
begleitet habe, zudem den Beruf als Pflegeassistentin gelernt
habe, ist da ein grosses med. Wissen vorhanden.
Nicht zuletzt wegen den Nebenwirkungen von BOTOX, schreibe ich
nochmals. Dieses Thema (BOTOX) Wirkung/Nebenwirkung, gehört
mit einem guten Arzt besprochen.
BOYS, erfährt so alles was sie wissen möchte von einer Fachperson,
sie als gute Mutter,hat später die Gewissheit, alles für ihr Kind
getan zu haben!
Ich selber darf hier über Wirkung/Nebenwirkung, nichts schreiben
bin keine Fachperson.
Hoffe, das mein Schreiben jetzt verstanden wird, wie ich es meine!
Alles Gute und Grüsse
SoSi |
Bearbeitet von: SoSi am: 31.10.2007 17:07:03 Uhr |
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Zauberfee
Schweiz
1 Beitrag |
Erstellt am: 05.11.2007 : 14:20:58 Uhr
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Hallo
bin ganz neu hier und per Zufall auf diese Seite gestossen. Auch ich habe einen 3 1/2 jährigen Sohn mit spastischer Diplegie. Vor ein paar Wochen hat uns der Arzt ebenfalls auf Botox angesprochen. Wir fragten nach Alternativen und so kam es, dass wir Unterschenkelschienen anfertigen liessen. Das Problem ist, dass unser Sohn mit den Schienen nun die Knie so verdreht und er mehr kaputt machen würde als ohne, mit Spitzfuss. Ich gehe seit Geburt mit ihm in die Physiotherapie und es hat bis heute sehr viel gebracht. Das wichtigste ist, dass du deinem Sohn die Füsse dehnst, damit keine Verkürzungen entstehen. Er soll sich viel bewegen, trotz "Behinderung". Geh mit ihm ins MuKi Turnen, bleib mit der Physio dran, es lohnt sich. Was auch sehr gut ist, das ist der Besuch bei einem guten Osteopathen, der ihm die Spannung ein wenig nehmen kann. Ich weiss aus eigener Erfahrung, das braucht eine wahnsinnige Geduld. Ich bin nicht unbedingt für Botox, da auch wir noch zuwenig aufgeklärt wurden. Ich weiss, dass dies ein Nervengift ist und es gibt Kinder, die dann überhaupt nicht mehr gehen wollen oder können. Die Dosierung muss ganz genau stimmen und es ist ja nicht eine einmalige Spritze. Diese muss dann immer wieder wiederholt werden, je nach Kind. Was ich jedoch weiss ist, dass das Spital in Biel hervorragend ist mit diesen Botox-Therapien. Die Fachleute dort begleiten einem und das Kind hat auch keine Schmerzen wenn die Spritze gemacht wird (ist ja sehr schmerzhaft).
Wie du siehst bin ich, bzw. wir in einer ähnlichen Situation. Wir warten nun erst noch ab. Wir werden nun einen guten Schuh kaufen und einen Keil als Absatz in den Schuh legen, den einfach immer ein wenig runternehmen und schauen mal wie das wirkt.
Besprich dich mit der Physiotherapeutin, welche ja ein grosses Wissen haben sollte und sobald auch wir mehr über Botox Wissen, werde ich dich gerne informieren. Es braucht Zeit und Geduld und es ist nicht immer einfach, ich habe noch eine kleine Tochter und so weiss ich, was es heisst dauernd in diese Therapien zu gehen, Arztbesuche und dem "gesunden" zweiten Kind auch gerecht zu werden. Wünsche dir viel Kraft
Zauberfee |
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werly
Schweiz
224 Beiträge |
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boys
Schweiz
172 Beiträge |
Erstellt am: 06.11.2007 : 09:57:05 Uhr
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Hallo Zauberfee
Danke für Deinen Bericht.
Seit über einem Jahr gehen wir 1x pro Woche in die Physotherapie. Leider ist bis jetzt nur passive Therapie möglich, da alles andere mehrheitlich verweigert wird! Zuhause werden die Dehnübungen etc. natürlich fortgesetzt. Mein Sohn kann auch normal stehen, nur beim schnell laufen und rennen geht er in den Spitzfuss. Von Schienen und Einlagen haben uns die Aerzte abgeraten.
Unser Sohn ist sehr aktiv. Im Vergleich mit seinem Zwillingsbruder hat er ein bisschen weniger Ausdauer, er fährt Laufvelo, Velo mit Stützrädli, man kann 1 1/2 Stunden spazieren gehen... Beim Klettern ist er nicht ganz so geschickt, hat er doch in einem Bein weniger Kraft und wahrscheinlich auch weniger Gefühl.
Die Botox-Spritzen sind etwa gleich schmerzhaft wie die Spritzen beim Impfen. Da jedoch mehrere Spritzen notwendig sind, wird ein Schmerz-/Betäubungsmittel gegeben. So ist er während dieser Zeit "beduselt".
Wie Zeit instensiv alles ist, kann ich gut nachvollziehen. Mit den Zwillingen muss ich auch noch jede Woche in die Logopädie. Unser Kleiner ist 17 Monate alt und unser 4. Kind kommt anfangs Jahr zur Welt.
Ich habe mein E-Mail aktiviert. Ich würde mich freuen, von Dir ein Mail zu erhalten, damit wir weitere Infos austauschen könnten.
Gruss
boys
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boys
Schweiz
172 Beiträge |
Erstellt am: 10.12.2007 : 15:08:49 Uhr
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An alle die es interessiert
Wir hatten uns entschlossen diese Therapie durchzuführen.
Unser Sohn hat die Spritzen und danach den 2-wöchigen Gips sehr gut ertragen. Kein Gejammer, kein Geschrei Trotz Gips ging er draussen täglich spazieren, konnte herumspringen, vom Sofa "gumpen" (ich hatte am Anfang Angst, der Gips könnte zerbrechen)  , kurz gesagt, rundherum keine Probleme!
Nun ist der Gips weg und es geht weiter mit Lauftraining / Physiotherapie. Den Erfolg sehen wir, wenn die Wirkung der Spritzen nachlässt, ca. in 1-2 Monaten.
Wenn es etwas gebracht umso besser, wenn nicht, hat unser Sohn jedenfalls nicht darunter gelitten
Gruss
boys |
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Seestärndli
Schweiz
1060 Beiträge |
Erstellt am: 10.12.2007 : 16:10:56 Uhr
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| Super! Ich finde es gut dass ihr euch so entschieden habt und hoffe fest, dass alles gut kommt! :-) |
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Zwillinge--01
Schweiz
137 Beiträge |
Erstellt am: 10.12.2007 : 18:49:22 Uhr
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Hallo boys
Ich wünsche dir alle Kraft und Nerven, die es braucht nebem dem Alltag.
Bei uns gehören Logo bei beiden Kindern ebenfalls dazu. (einer stottert, der andere Sprachtherapie)
Was mich noch interessieren täte, ob deine boys auch ihre'eigene' Sprache haben? Sprechen sie deutlich und vor allem verstehen sie alles? Mit verstehen meine ich, verstehen wollen. ICh habe es damals fast zu spät bemerkt, dass der eine Zwilling nicht richtig hört, da sein Bruder immer wusste, was er meint.
Bis alle Abklärungen getroffen waren, verstand er nur noch 30%. Da waren Sprachfehler vorprogrammiert.
Bei meiner Tochter habe ich es zum Glück relativ bald gemerkt. Sie wurde jetzt operiert. Bei ihr habe ich glaub gerade noch den richtigen Moment abgepasst.
ICh wünsche dir weiterhin alles Gute, vor allem für Erdenbürger Nr.4
Gruss
Zwillinge--01 |
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boys
Schweiz
172 Beiträge |
Erstellt am: 10.12.2007 : 20:32:13 Uhr
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Hallo zwillinge 01
Unsere Zwillinge haben teilweise eine eigene Sprache. Das Gehör ist gut (wurde in der Kinderklinik getestet). Sie verstehen alles. Beide sprechen nun schon viele Wörter, aber noch keine richtigen Sätze. Die Wörter werden oft abgekürzt und falsch ausgesprochen, in den letzten Wochen haben sie einzelne 4-Wort-Sätze gebraucht.
Der Logopäde sagt, dass sie eine Spracherwerbsstörung haben. Dies vermutlich aus der Kombination: Frühgeboren (knapp 8 Wochen), Zwillinge, Vererbung (ich habe auch sehr spät gesprochen).
Wir haben sie nun für den Sprachheilkindergarten angemeldet, im März wissen wir dann, ob sie gehen können.
Zur Zeit ist es schon ziemlich stressig, zum Glück können wir uns ein Kindermädchen leiste, welches mich tagsüber entlastet.
Gruss
boys |
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Thema |
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