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fam.fern.
298 Beiträge |
 Erstellt am: 28.10.2007 : 22:29:01 Uhr
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HALLO ZUSAMMEN
ICH HABE SEIT EINIGER ZEIT MS UND BIN BALD ZWEIFACHES MAMI.
MICH INTERESSIERT OB ES HIER BEI LILIPUT MAMIS GIBT DIE EBENFALLS AN MS "LEIDEN" (KLINGT IMMER SO DRAMATISCH). UND WIE SIE DEN ALLTAG (MIT FAMILIE) HANDELN.
ODER HABT IHR IN DER FAMILIE ODER IM UMFELD AN MS ERKRANKTE MENSCHEN?
WÜRDE MICH FREUEN MICH HIER MIT EUCH AUSZUTAUSCHEN...
MIR GEHT ES IM MOMENT SEHR GUT, ABER JEDER DER MS KENNT, WEISS, ES IST EIN AUF UND AB...
FREUE MICH AUF VIELE REAKTIONEN
LIEBE GRÜSSE |
Bearbeitet von: fam.fern. am: 28.10.2007 22:59:58 Uhr
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Mondstern
Schweiz
3213 Beiträge |
Erstellt am: 29.10.2007 : 09:46:58 Uhr
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Hallo,
ich finde es sehr mutig von Dir, trotz Deiner Erkrankung Kinder zu haben. 
Direkt Erfahrung habe ich nicht damit. Aber der Cousin meine Ex Mannes hat MS. Mal geht es ihm gut, mal sehr schelcht. Es ist Schubweise. Ich denke das ist das was Du auch kennst.
Auch hatte ich mal eine entfernte Kollegin, die MS hatte. Sie hat auch ein Kind bekommen. Aber leider ist sie in der Zwischenzeit verstorben.
Ich hoffe ganz fest dass Du viel Unterstützung im Alltag hast und dass Du Deine Kinder ganz lange geniessen kannst!
Leidest Du schon lange an MS? Wie geht Dein Umfeld damit um? Wie reagieren die Leute wegen Deiner Schwangerschaft?
Sorry meine Neugierde. Es interessiert mich einfach weil ich denke dass viele Dich nicht verstehen. Ich gehöre sicher nicht dazu, denn ich glaube ich würde auch Kinder wollen wenn ich eine Krankheit hätte. 
Liebe Grüssse und alles Gute für Dich und Deine Familie
Mondstern |
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fam.fern.
298 Beiträge |
Erstellt am: 29.10.2007 : 17:00:10 Uhr
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hallo mondstern
danke für deine antwort...
deine kollegin, ist die an ms gestorben?
unterstützung bekomm ich von meinem partner und seiner familie. meine hingegen, zeigt nicht viel interesse.
meine freunde und die umgebung allgemein reagierte bis jetzt positiv, u.a. auch vielleicht weil sie keine ahnung haben was ms zu haben überhaupt bedeutet...
ich leide an ms seit 2003 sie wurde diagnostiziert als ich mit dem ersten kind im 3ten monat schwanger war.horror!
gott sei dank ist kinderkriegen in meinem fall kein problem, im gegenteil, das glück, das mir meine kinder geben hält mich gesund. : )
und jeder der denkt ich hätte nicht das recht kinder zu haben bloss weil ich nicht "gesund" bin.......
es ist natürlich wichtig das man alles gut organisiert und absichert, das die kinder 200% gut versorgt werden sollte man einen schub haben. aber zum glück steht da mein partner und seine familie voll hinter mir.
ich wünsche dir einen schönen abend und vielleicht bis bald
liebe grüsse |
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Mondstern
Schweiz
3213 Beiträge |
Erstellt am: 29.10.2007 : 17:37:47 Uhr
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Hallo,
das tönt ja bei Dir nicht schlecht. Ja meine Kollegin ist an MS gestorben. Aber sie hatte schon in der Kindheit MS.
Es ist sehr schön dass Dein Partner und Deine Familie hinter Dir stehen.
Ich wünsche Dir alles Gute!!
Liebe Grüsse
Mondstern |
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moonshine
Schweiz
84 Beiträge |
Erstellt am: 29.10.2007 : 17:55:42 Uhr
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Hallo
Also ich habe eine Tante, bei Ihr wurde MS mit 18 Jahren diagnostiziert. Sie hat 5 Kinder, die sind mitlerweile zwischen 28 und 36 Jahre alt. Sie ist jetzt 54 Jahre alt, und ist seit bald 25 Jahren im Rollstuhl.
Ihr Mann (also mein Onkel) hat schon früh damit begonnen, das Haus so umzubauen, dass sie möglichst lange zu Hause sein kann. Zur Zeit ist Sie abwechslungsweise 2 Wochen in einem Pflegeheim, und zwei Wochen zu Hause. Ich denke, dass sie nur durch die enorme unterstützung der Familie dies so gut meistern kann.
Aber wie du schon sagst, es ist immer ein auf und ab, und die Krankheit verläuft bei jeder Person anders.
Ich will dich keinenfalls entmutigen, nur ist es leider bei meiner Tante so, das sie keines der Grosskinder (insgesammt 8) selbständig auf den Armen halten konnte/kann.
Nun wünsche ich dir alles erdenklich Gute für deine Zukunft, und lass Dir keinen Falls einreden, dass es nicht gut sei, Kinder zu haben. Wie sagt mann so schön: Kinder sind der Sinn des Lebens!
Alles Gute wünsch ich Dir und deiner Familie |
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leni70
Schweiz
2517 Beiträge |
Erstellt am: 29.10.2007 : 20:11:48 Uhr
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Mein Gastmutter in Amerika hatte MS, gerade als ich etwa 3 Tage bei ihnen war, hatte sie einen Schub und musste im Bett ruhen.
Sie ist heute über 50 Jahre alt, hat 3 erwachsenen Kinder und kann trotz Krankheit reisen und hat Spass am Leben. Ich sehe sie demnächst wieder, aber so wie sie schreibt geht es ihr recht gut, im Rollstuhl ist sie bis anhin nicht und ich hoffe es bleibt so.
Wer dich anmacht wegen den Kindern ist ignorant. Wie viele Mütter erkranken an Krebs nachdem sie Kinder in die Welt gesetzt haben (sorry für die Ausdrucksweise). Niemand garantiert uns, dass wenn wir gesund sind, dies auch bleiben. Wenn wir alle Eventualitäten ausschliessen wollten dürften wir doch eigentlich gar keine Kinder mehr haben. Also, ich finde es mutig und schön, dass du Kinder hast und wenn sie die gesund erhalten, dann ist das doch ein schönes Zeichen.
Liebe Grüsse und alles Gute bei der Geburt Deiner Kinder! |
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leni70
Schweiz
2517 Beiträge |
Erstellt am: 29.10.2007 : 20:13:25 Uhr
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| ooops sorry, ich dachte du würdest Zwillinge kriegen weil du bald 2-faches Mami bist! 'scuse! Also ich wünsch dir alles Gute bei der Geburt Deines Kindes! |
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fam.fern.
298 Beiträge |
Erstellt am: 29.10.2007 : 21:01:21 Uhr
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hallo zusammen
moonshine: nimmt deine tante medis für die ms? und wurde es sonst innerhalb ihrer familie vererbt?
leni70: zwillinge, ui das wäre grad ein bisschen viel für mich...smile
es frustriert mich manchmal, weil ich vieleicht nicht sooo lang rumtoben kann wie ein topfitter mensch, aber da gibt es ja auch mütter die mit ihren kindern gar nichts unternehmen obwohl sie kerngesund sind
mein erstes kind ist bald 4 jahre alt und ich freue mich sehr auf das zweite wunschkind, es gibt nichts was mir wohler tun könnte.
vielen dank für eure mitfühlenden und aufbauenden worte!!
ganz liebe grüsse |
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SoSi
Schweiz
160 Beiträge |
Erstellt am: 29.10.2007 : 21:24:36 Uhr
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Hallo fam. fern
Ich hatte sehr lange Kontakt mit der Ehefrau eines Stadt Zürcher
Pfarrers,die MS hat.
Es dauerte bei ihr mehrere Jahre,bis die Diagnose eindeutig war.
Als MS Realität wurde, war sie 29Jahre alt,hatte unterdessen
4Kinder geboren, das 1.das 2.und dann kamen die Zwilinge dazu.
Alle Kinder sind gesund.
Diese Frau, inzwischen geschieden, lebt seit mehreren Jahren in
unserer Gemeinde im Wohnhaus für junge Behinderte.
Sie ist über 50Jahre, und hat einen sehr guten Kontakt zu ihren
4Kindern,besonders einer der Zwillings-Brüder kümmert sich rührend
um sie. Ihr grosses Zimmer ist mit sehr viel technischen Geräten
zur Kominikation ausgerüstet,was ihr Ex Mann noch einrichten liess.
Sie ist seit dem Jahr 2000 bis zur Hüfte,von den Füssen her gelähmt.Leider ab 2004 ist auch ihr rechter Arm lahm.
Seit der sicheren Diagnose,bis zum heutigen Zustand liegen
ca.25Jahre.
Bei ihr wurde die agressive schnell fortschreitende MS diagnostiziert.
Da gibt es aber noch eine Art mit Schüben, bei denen viele Jahre
dazwischen liegen, bis der nächste folgt.
Wie Du sicher weist, kann der Zustand nach einem erneuten Schub,
bei abgestimmter medikamentöser Behandlung sich sogar wieder
erheblich bessern, jedoch nicht ganz rückgänig gemacht
werden!
Binn sehr froh, dass Dein Partner und der eine Teil der Fam. zu
Dir halten!
Gut dass Du dises Thema hier einbringst!
Alles Liebe und Gute wünschend, grüsse ich Dich
SoSi |
Bearbeitet von: SoSi am: 29.10.2007 21:31:34 Uhr |
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moonshine
Schweiz
84 Beiträge |
Erstellt am: 29.10.2007 : 22:22:00 Uhr
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Also vererbt wurde es nicht. Ist MS vererbbar?
Meine Tante nimmt mit Sicherheit Medis, aber was sie genau nimmt, kann ich dir nicht sagen. Müsste mal nachfragen. |
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eis-bär
Schweiz
44 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 08:19:48 Uhr
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hallo fam.fern.
so viel ich weiss, ist die krankheit auf die zweite generation vererbbar, wenn überhaupt. da kann dir dein arzt sicher weiterhelfen.
dir und deinen kindern wünsche ich alles gute. |
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Kosmopolit
Schweiz
8 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 09:26:17 Uhr
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Hallo fam.fern.
meine Frau hatte anfang dieses Jahres auch die Diagnose MS, nach mehreren Arzt besuchen und einer 5 tägigen Kortisonkur, geht es ihr seit gut 8 Monaten gut und es sind keine Anzeichen mehr aufgetretten. Der Neurologe meint zu uns, es wäre sogar von vorteil, wenn sie so schnell wie möglich wieder schwanger wird, da so eine Verzögerung der nächsten Schübe erreicht werden kann und sogar weitere für längere Zeit ausbleiben können. Zudem meinte er einfach so weiter leben wie anhin sei die beste Vorsorge, wer sich nämlich zu sehr mit dem Thema auseindersetzt ist um einiges mehr gefärdet. Zum Thema Vererbarkeit muss ich sagen, MS ist nicht vererbbar, auch nicht in zweiter Generation. Auch wir hatten diese Befürchtung, aber unser Neurologe hat uns daraufhin beruhigt und gesagt das dies nicht so sei. Zudem weiss man bei MS nie, wann es wieder den nächsten Schub gibt, das kann morgen sein, aber auch erst in 20 jahren oder nie mehr da es einmalig war, auch das gibt es bei MS und wie es bei einzelnen verläuft kann man auch nicht verhersagen, das man im Rollstuhl landet kann sein muss aber nicht.Ausserdem können Schübe auch durch Stress ausgelöst werden. z.B. durch die Geburt des Kindes und dem Tod der eigenen Mutter zur gleichen Zeit, wie es bei meiner Frau der Fall war. Und hier kann man nur hoffen, das man zu denen gehört, welche das Glück haben erst wieder in 20 Jahren oder nie mehr einen zu bekommen. Übrigens ist meine Frau nun auch wieder schwanger und wir freuen uns riesig auf unser zweites Kind.
In diesem Sinne good luck und nach vorne schauen. |
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fam.fern.
298 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 10:01:27 Uhr
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hallo zusammen
anscheinend ist ms zu einem kleinen prozentteil auch vererbbar. wen's interessiert kann ja mal auf der seite www.leben-mit-ms.de nachlesen. ich kenne auch jemand, deren mutter hat ms und sie erzählte mir dass sie mit einem ziemlich schmerzhaften test checkten ob sie die ms geerbt hat. was das genau für ein test war weiss ich nicht mehr.
kosmopolit: das mit der kortisonkur kenn ich, als ich im 8 monat schwanger war mit dem ersten kind hatte ich zum ersten mal eine, ich habe dann extrem zugenommen. ich habe jetzt seit 4 jahren ms und kann nur sagen das stress und schmerzen sich BEI MIR sehr negativ auswirken, wie auch op-narkosen im spital. es klingt banal aber wenn ich glücklich bin und es mir gut geht hab ich keine oder höchstens minischübe.
wie schön das ihr noch ein kind erwartet! in meiner ersten schwangerschaft hatte ich jedoch 3 krasse schübe dafür nach der geburt nicht mehr.
diesmal geht es mir in der schwangerschaft viel besser, ausser den übliche ms symptomen.
in der schwangerschaft wird man angeblich durch die hormone vor schüben geschützt. hat man dir auch gesagt wie's nach der geburt aussieht? und nimmt deine frau sonst medis für die ms?
ich wünsche euch allen alles gute und viel glück.
ganz herzliche grüsse
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Kosmopolit
Schweiz
8 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 11:28:05 Uhr
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Hallo fam.fern.
nein meine Frau nimmt keine Medikamente, muss sie auch vorläufig auch nicht und wir hoffen das es noch lange so bleibt.
Mit dem vererben kann ich nur das sagen, was uns unser Neurolog gesagt hat, das er der Meinung ist, das es nicht vererbbar ist, aber ich denke da gehen die Meinungen unter den Ärzten wiedermal auseinander
Bei meiner Frau kamen die ersten Schübe als wir unser gemietetes Haus renovierten, Arbeit und Renovation waren damals zu viel Stress für sie. Nach dem ganzen Stress waren die Symptome plötzlich wieder weg und wir haben uns nicht weiter gedanken darüber gemacht und wussten auch nicht das es ein MS schub war. Dann kam die Schwangerschaft und die gleichzeitige Krebserkrankung ihrer Mutter, während der Schwangerschaft war alles noch normal, aber so 2-3 Monate später kamen die ersten anzeichen wieder, es ging von Arzt zu Arzt, weil die Symptome gleich waren wie bei einem Zeckenbiss, wurde zuerst dies untersucht ohne ergebniss. Sie wurde dann zur Abklärung zum Neurologen geschickt und nach einigen Test dann die Diagnose MS.
Aber eben seit der ganze Stress mit der Trauer um die Mutter gelegt hat, ist alles wieder i.O. und wir hoffen es bleibt so. Es ist nicht banal, das wenn man glücklich ist weniger Schübe bekommt, es ist eine Tatsache, denn wer weniger an seiner Erkrankung herum studiert,und das tut unweigerlich, wenn es einem schlecht geht, hat weniger Schübe. Also immer schön schauen das es einem gut geht und positiv nach vorne blicken. Ich bin heil froh das dies meine Frau für sich macht. Geht es ihr gut, geht es allen um sie herum auch gut und das stärkt ungemein. |
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fam.fern.
298 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 12:33:40 Uhr
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hallo kosmopolit
wie schön dass es euch so gut geht...
wann kommt denn eigentlich euer baby auf die welt? und wie alt ist das erste kind?
unseres kommt im märz und mein sohn wird bald 4j.
ich wollte noch fragen ob ihr interesse hättet euch gelegentlich per email mit uns auszutauschen, denn ich kenne bis jetzt kein mamis mit ms und mein mann würde sich vielleicht auch gerne mal mit dir unterhalten...
herzliche grüsse
fam.fern. |
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Kosmopolit
Schweiz
8 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 15:12:11 Uhr
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Hallo fam.fern.
unser Kind soll mitte/ende juni kommen und unsere Tochter ist jetzt 1,5 jahre alt.
Das mit dem E-Mailverkehr muss ich noch mit meiner Frau anschauen, ob sie das will,von mir aus wäre das kein Problem, aber eben ich möchte nicht über ihren Kopf hinweg entscheiden.
Grüssli |
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jani
Schweiz
420 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 15:26:32 Uhr
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Hallo..zuerst einmal, finde ich es schön, wie ihr mit der Situation umgeht und klarkommt!!
Das ist sicher nicht einfach und auch nicht selbstverständlich.
Ich habe schon einige MS Schiksale miterlebt berufershalber.
Leider sah ich nur immer die Traurige Seite..nämlich erst dann, wenn die MS schon sehr weit vortgeschritten war..sprich, die Mutter von 2 kleinen Kinder bereits im Rollstuhl war..kaum mer etwas selbst machen konnte.
Mich hat dies sehr bewegt und auch traurig gestimmt...doch eben..ich sah es ja nur wie es sein kann, am "schluss".
Es ist schön, dass es euch gut geht und ihr die Kinder geniessen könnt und auch, dass euch die Männer / Väter unterstützen..dies ist enorm viel wert und wichtig.Finde ich.
Ich wünsche euch viel Kraft..Glück..Freude an den kleinen..ich finde ihr macht das super.
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fam.fern.
298 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 15:57:20 Uhr
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kosmopolit: kein problem, das versteh ich und ist auch gut so.frag deine frau doch mal...ich würde mich freuen...
jani:danke für deine schönen worte...
was arbeitest du denn?
das schlimmste ist, finde ich wenn man die kinder nicht richtig versorgen kann. ich hatte mal einen schlimmen schub mit einseitiger lähmung und sehstörung (sah wie durch milchglas), versuch mal so ein kind zu wickeln...das war schlimm. gott sei dank war das einmalig und ist bis auf kleine störungen, voll zurückgegangen.
euch allen eine gute zeit!
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jani
Schweiz
420 Beiträge |
Erstellt am: 30.10.2007 : 16:46:45 Uhr
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Hallo..ich bin Pflegefachfrau...
Ich wünsche euch alles liebe und gute.
Es ist bestimmt nicht immer leicht..aber mit viel liebe und unterstützung schafft ihr das bestimmt.
So wie du schreibst...bist du glücklich..und dass ist das Wichtigste..auch für deine Kinder.
Noch eine gute Schwangerschaft...liebe Grüsse... |
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