Liliput Zwerg Home Liliput Startseite | Kinderbetreuung | Stellenmarkt | Kleinanzeigen | Kontaktanzeigen | Liliput Spiele | Haarausfall Behandlung
Liliput Zwerg - Familien Forum
Lilipedia: Jetzt neues Thema eröffnen
 Alle Foren
 Liliput Forum Archiv - Stand 17. November 2008
 Erziehungsfragen, Pädagogik, Beratung, Coaching...
 Entwicklung - Wahrnehmung - POS
 Forum geschlossen
 Druckversion
Vorherige Seite | Nächste Seite
Autor Vorheriges Thema Thema Nächstes Thema
Seite: von 4

Helmi47

Schweiz
3074 Beiträge

Erstellt  am: 23.02.2008 :  22:24:06 Uhr  Profil anzeigen
Das Strath wurde in diesem Forum schon mal gelobt und ich wollte es auch ausprobieren. Mein Sohn findet es aber voll gruusig und ich habe dummerweise Verständnis für ihn. Hat jemand einen Tipp, wie das etwas besser runtergeht?

@Orphan, alles Gute für die OP und die sicher nicht einfache Zeit danach. Vielleicht wäre das Strath auch etwas für Dich selber ..?

Meine Mandeln wurden vor fast 50 Jahren entfernt (ojeoje, so alt bin ich schon). Es war eine absolut komplikationslose OP und trotzdem erinnere ich mich noch heute daran. Ungern. Das Schlimmste für mich war, dass meine Mutter nach der OP nicht da war, als ich erwachte und dass ich von einer bösartigen kleinen Hexe gepiesackt wurde, die das Zimmer mit mir teilte. Ich weiss noch heute, wie sie hiess. Zum Glück wird heute aber in den Spitälern mehr auf die Kinder und weniger auf die Hygiene geachtet, so dass Du Deinem Sohn wenigstens diese Situationen ersparen kannst. Alles Gute Euch beiden!
Zum Anfang der Seite

Giggi

Deutschland
139 Beiträge

Erstellt  am: 23.02.2008 :  23:31:31 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Helmi
Ich habe mir nun das Strath in Tabletten-Form gekauft. Die kann man dirket runterschlucken- muss sie nicht kauen.
Den Saft fand ich auch so eklig. Mit Orangensaft könnte man ihn verdünnen.
Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 25.02.2008 :  10:14:29 Uhr  Profil anzeigen
Danke. Wir werden es schaffen.

Mir würde wohl Strath nicht helfen. Aber ich war nun endlich bei meinem Hausarzt. Uns allen steht ein langer Weg bevor und es wird sich zeigen, was die Zukunft bringt.
Zum Anfang der Seite

leni70

Schweiz
2517 Beiträge

Erstellt  am: 25.02.2008 :  14:21:24 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Orphan

Ich wünsche dir für die OP's alles Gute und viel Kraft und Mut für den Weg, den ihr vor Euch habt. Wenn man helfen kann, lass es uns wissen!!
Zum Anfang der Seite

Rubi

Schweiz
659 Beiträge

Erstellt  am: 25.02.2008 :  21:17:18 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Orphan

auch mir haben sie die Mandeln vor fast 40 Jahren raus genommen.
Ich war in der 1.Klasse und ich kann dir sagen, ich war so oft vor der OP krank, dass ich die grösste Mühe hatte in der Schule mit zu halten. Die Woche im Spital war damals für mich der Horror, denn es gab Besuchszeiten, die auf die Minute eingehalten werden mussten und die Schwestern waren so streng, auch was das Essen anbelangte (und mir schmeckte gar nichts). Nur ein paar Jahre später wurden meine Geschwister operiert, aber es wurde ambulant gemacht.

Ich denke, dass es für deinen Sohn eine grosse Entlastung sein wird.
Das Wasser im Gehörgang verursacht sicher einen Teil der Schwierigkeiten im Räumliches Zurechtfinden und der Motorik.

Orphan ich weiss was Atemschwierigkeiten bei Erwachsenen verursachen können und es sind etliche physische wie auch psychische Krankheiten die sich manifestieren können, z.B. Diabetes, Depressionen, Panikattaken.

Was ich dir sagen will, lass deinen Kleinen operieren und lasst ihm dann etwas Zeit sich an das neue bessere Körpergefühl gewöhnen, glaub mir, du wirst staunen was für Fortschritte er machen wird. Ich will damit nicht sagen, dass alle Probleme weg sind, aber sicher ein Teil.

Ich wünsche euch viel Geduld und Kraft für die nächste Zeit.
Orpha ich bewundere dich, seit ich deine Beiträge lese

Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 26.02.2008 :  10:45:27 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Rubi

Danke für deinen Beitrag. Dein letzter Satz hat sehr gut getan! Vorallem jetzt wo ich sowieso das Gefühl habe, auf der ganzen Linie versagt zu haben. Der Arzttermin vom SA hat mir nämlich sehr zugesetzt und ich kann mich nur sehr schwer damit abfinden, dass ich es nicht alleine geschafft habe!

Der OP-Termin steht. Am 14. März geht's los bzw. am 13. müssen wir einrücken und wir beide werden 4 bis 5 Tage im Spital sein. Er wird Zeit bekommen, um sich an das neue Gefühl "richtig atmen", "normal essen" und "besser hören" zu können, zu gewöhnen. Keine Therapien, keine Untersuche, keine Verpflichtungen.

Die OP wird für uns alle eine grosse Entlastung sein!
Zum Anfang der Seite

Rubi

Schweiz
659 Beiträge

Erstellt  am: 26.02.2008 :  11:23:52 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan

Du hast überhaupt nicht versagt
Das eigene Kind zu therapieren ist wahnsinnig schwierig, weil man als Mutter emotional zu stark mit dem Kind verbunden ist, dazu kommt dass du gar keinen Erfolg haben konntest, bei diesen physischen Problemen die dein Sohn noch hat, die sicher ein grosser Teil der Schwierigkeinten verusacht haben.

Also Kopfhoch und voller Hoffnung in die Zukunft.
Zum Anfang der Seite

leni70

Schweiz
2517 Beiträge

Erstellt  am: 26.02.2008 :  14:24:15 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan

Du hast in keinster Weise irgendwo versagt. Viele Frauen wären mit deinem Schicksal vor ewigen Zeiten zusammengebrochen, dies zu Recht. Die wahre Stärke liegt darin, dass du gemerkt hast, dass du es allein vielleicht nicht mehr schaffst. Sich einzugestehen, dass man ein Problem hat und selber damit nicht mehr klar kommt, ist überhaupt keine Schande, es ist eher ein Zeichen von Grösse. Lass dir von niemandem etwas anderes einreden!

Ich bin sicher, dass DU es schaffen wirst, lass dir viel Zeit damit und lass dich nicht unterkriegen. Du BIST eine bewunderswerte Person!
Zum Anfang der Seite

Mondstern

Schweiz
3213 Beiträge

Erstellt  am: 26.02.2008 :  15:22:04 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan,

rede Dir das ja nicht ein, dass Du versagt hast. Nachdem was wir hier alles von Dir erfahren haben wissen doch alle, dass Du es bisher nicht einfach hattest in Deinem Leben. Du hast so lange alleine gekämpft, Du bist sehr stark. Ich glaube viele andere hätten vorher schon schlapp gemacht.

Du bist eine tolle Frau und Mutter und Du wirst sehen, jetzt wo Ihr wisst wo Eure Probleme liegen wird es Euch jeden Tag ein kleines Stückchen besser gehen.

Ich denke an Dich!
Zum Anfang der Seite

texasmama


1 Beitrag

Erstellt  am: 26.02.2008 :  22:15:41 Uhr  Profil anzeigen
hallo, orphan...

ich habe kurz deine geschichte überflogen und kann dich sehr gut verstehen. ich würde mich mal über stratera informieren... ich finde es besser als ritalin... und einem kind ritalin oder stratera zu geben, ist für keine mutter eine einfache entscheidung, doch darf man nie vergessen, dass es auch für ein kind die lebensqualität enorm verbessern kann...
ich wünsche dir alles gute und ganz viel kraft

in liebe texasmama
Zum Anfang der Seite

Zwillinge--01

Schweiz
137 Beiträge

Erstellt  am: 26.02.2008 :  22:19:57 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Orphan

Deine Probleme kenne ich recht gut, da beide Kinder (einer von den Zwillingen und das dritte) am gleichen Tag, ebenfalls auch am Montag, operiert wurden. Mein Sohn redete ganz schlecht und meistens in der Zwillingssprache. Er redete durch die Nase und war immer krank und auf Antibiotika. Ich lies das im Kipsi abklären. Dort stellte man auch fest, dass er schlecht hörte. Sein Gehör beidseitig verschlechterte sich innerhalb von 2 Monaten auf 30%. Er war genau in einem Alter (2.5-4 Jahre), wo man den grössten Wortschatz aufnimmt. Diesen hat er leider 'verhört'.
Ihm wurden auch die Mandeln rausgenommen und Röhrli eingesetzt. Diese wirft das Ohr nach ca 9-12 Monaten wieder aus. In dieser Zeit darf man baden (nicht die erste Woche auch wegen der rausgenommenen Mandeln) auch unters Wasser und auch mal untertauchen. Nur richtiges Tauchen mit Druck ist verboten.
Seit dem Tag der OP versteht er jedes Wort, nur sind wir immer noch in der Logopädie, weil wir alles aufbauen mussten und immer noch müssen. Die OP ist jetzt fast 3 Jahre her.
Meine Tochter wurde am gleichen Tag operiert. Sie hatte geschnarcht mit aussetzern seit Geburt. ICh bin immer zu ihr ans Bett und rüttelte sie wach zum atmen. Dadurch kam sie aber nie in den nötigen Tiefschlaf und war unausgeglichen. Man hatte ihr damals auch die Mandeln rausgenommen. Die vorderen sind leider wieder nachgewachsen und sie wird in absehbarer Zeit wieder unters Messer müssen. Leider. Auch bei ihr hatte ich letztes Jahr im Herbst den Verdacht, dass sie nicht richtig hört und ich setzte alle Hebel in Bewegung, dass sie die Röhrli bekommt. (der Hörtest hatte schon auf dem einen Ohr bedenkliche Werte ergeben) Im Kispi hätte ich frühestens einen Abklärtermin nach 2 Monaten bekommen und demzufolge die OP erst nach 3-4 Monaten. Da wandte ich mich an meinen Kinderarzt und fragte nach anderen Ärzten oder Spitälern. Sie empfahl mir einen Arzt ganz in der Nähe und 2 Wochen später hatte sie die Röhrli.
Orphan ich wünsche dir die Kraft, weil es nach der OP aufwärts geht ...langsam aber stetig ein wenig mehr.

Liebe Grüsse
Zwillinge--01
Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 27.03.2008 :  12:53:31 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Zusammen

Einen kleinen Schritt weiter - und für alle, die's interessiert, schreibe ich diesen Beitrag.

Unser Sohn ist nun operiert. Gesundheitlich hat er alles gut überstanden - morgen ist's zwei Wochen her und auch die Phase der Nachblutungen sowie die Schonzeit ist vorbei. Das stimmt mich sehr froh.

Er hat zwar 5 Tage nach der OP (wir waren schon wieder zu Hause) fast 40 Grad Fieber bekommen, aber das haben wir nun auch wieder im Griff. Er hat vom Kinderarzt Antibiotika bekommen, damit er so kurz nach der OP nicht eine Entzündung bekommt.

Die Eindrücke, die er im Spital gesammelt hat, verarbeitet er nur schlecht. Er wacht nachts öfters auf und schreit nach mir. Leider erzählt er nicht, was ihn bedrückt.

Seine Atmung ist nun viel, viel besser und das Atemgeräusch kaum mehr zu hören. Seit der OP hat er sich nicht mehr verschluckt und während dem Essen auch nicht mehr erbrochen. Was mir am besten gefällt ist, dass ich nun nicht mehr alles mehrmals wiederholen muss. Er ist sehr aufmerksam und kann mich nun endlich hören und verstehen! Obwohl - der Arzt ist der Meinung, dass er ein Hörgerät benötigt, weil sein Hörvermögen noch immer sehr eingeschränkt ist. Aber das wird sich in einem weiteren Test zeigen.

Gestern waren wir zum ersten Mal in der Neuropädiatrie. Voraussichtlich im Mai wird unter Vollnarkose ein MRI gemacht (Kopf) sowie seine Knochen geröngt, Blut und Urin kontrolliert. 3 Wochen später erhalten wir dann einen Bericht, was die Untersuche ergeben haben. Ausgewertet soll werden, ob er an einer genetischen oder organischen Krankheit leidet. Ebenso werden die Knochen geprüft, weil er in seinen Bewegungen sehr eingeschränkt ist. Festgestellt hat man bereits, dass sein Bauch "zu hart" ist und sein Hals "zu kurz"! Auf was der harte Bauch hindeutet, weiss ich noch nicht und beim Hals geht man davon aus, dass er ein "Problem" mit der Wirbelsäule hat! Ebenfalls geht man davon aus, dass er mit der "linken Seite" ein Problem hat. So z. B. schwingt sein linker Arm nicht beim Laufen bzw. Springen.

Tja. Momentan alles noch Vermutungen, für die man - voraussichtlicher Termin im Mai - bei den weiteren Untersuchungen versucht, eine Begründung zu finden.

Auch die ganze Schwangerschaft sowie die Geburt wurden nochmals aufgerollt. Berichte angefordert und auch dies wird überprüft.

Ich bin sehr froh, dass alle diese Untersuchungen gemacht werden - obwohl die Ungewissheit und nicht zu wissen, was die Zukunft bringt, mich sehr mitnimmt.

Ich spüre, dass unser Sohn - trotz allem, was er erlebt - ein bisschen ruhiger geworden ist. Die Zeiten, in denen er sich alleine beschäftigen kann, sind ein bisschen länger geworden. Das macht keine Stunden aus. Aber wenn er sich vorher etwa 5 min. alleine mit etwas beschäftigt hat, sind das jetzt vielleicht 20 min. Das ist für mich schon sehr viel wert.

Obwohl es finanziell fast nicht tragbar ist, habe ich mich entschlossen, beide Jungs von April bis zu den Sommerferien zwei Tage in der Woche zur Tagesmutter zu bringen. An einem Tag arbeite ich - und nun werden mich vielleicht einige beneiden - am zweiten Tag nehme ich mir einfach Zeit für mich. Ein Tag für mich ganz alleine. Ab nächster Woche. Darauf freue ich mich wie ein kleines Kind. Für einige ist das vielleicht unverständlich. Aber ich weiss einfach, dass ich das jetzt tun muss. Für mich. Ansonsten überstehe ich die nächsten Monate nicht und ich wäre auch nicht mehr fähig, meinem Sohn - meinen beiden Söhnen - zu helfen und eine gute Mutter (und natürlich auch Ehefrau) zu sein.

Ich merke nämlich, dass die Medikamente, die ich für meine "Ausgebranntheit" bekommen habe, zwar helfen und auch die Betreuung - die ich nun schlussendlich doch noch bekommen habe - sehr gut tut, aber grundsätzlich muss ich in einigen Monaten wieder ohne diese "zusätzlichen Hilfen" zurechtkommen und dafür muss ich die Zeit nun nutzen, um mich zu erholen, Kraft und Mut zu tanken, und mir eine Umgebung schaffen, die es mir ermöglicht auch in Zukunft "einen Alltag" zu haben, den ich - mit der Familie - bewältigen kann. Ich brauche eine "Oase" auf die ich jederzeit zurückgreifen kann. Die Zeit ist nun da, dies in Angriff zu nehmen.

Eigentlich sehr egoistisch mein Bericht. Ich schreibe nur von mir und meinem Sohn - ohne genau zu wissen, wie es euch da draussen in der Welt geht.

Ich hoffe, dass ich mit meinem Bericht denen helfen kann, die in einer ähnlichen Situation stecken. Ich will Mut vermitteln und zeigen, dass es machbar ist. Was auch immer man bewältigen muss. Und wie schwierig es für einen auch immer sein mag. Nicht nur andere sind wichtig. Du selber bist auch wichig!

Danke, dass ihr da seid.

Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Zum Anfang der Seite

Inyuk

Schweiz
396 Beiträge

Erstellt  am: 27.03.2008 :  13:13:55 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Orphan
schön das die OP was gebracht hat und dein Sohn sich gut erholt hat. Nimm Dir den Tag " auszeit" und geniesse ihn.
Wünsche Dir viel Kraft und alles gute.
Zum Anfang der Seite

neela

Schweiz
1151 Beiträge

Erstellt  am: 27.03.2008 :  13:33:31 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Orphan

Danke für deinen Bericht! Ich hab das mit deinem Sohn nur noch so am Rande mitgekriegt, aber ich bin trotzdem froh, dass er alles gut überstanden hat und es ihm und dir besser geht! Dein Bericht ist nicht egoistisch, sondern es ist sehr aufmerksam das du uns auf dem Laufenden hälst!
Ich find das mit dem Tag Auszeit in der Woche ganz super!! So kannst du Kraft für dich tanken und deine neugewonnene Energie für deine Familie wieder einsetzen! Ich wünsch dir alles, alles Gute und deinem kleinen Patienten ein vom stacheligen Igel
Zum Anfang der Seite

Rubi

Schweiz
659 Beiträge

Erstellt  am: 27.03.2008 :  18:59:03 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan

freut mich, dass dein Sohnemann alles gut überstanden hat.
Ich finde es super, wie du dich organisierst, für mich ist es ein Zeichen, dass es dir besser geht und du weisst, was für dich und die Familie gut ist, überhaupt nicht egoistisch.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächsten Monate und macht weiter so!
Zum Anfang der Seite

Helmi47

Schweiz
3074 Beiträge

Erstellt  am: 27.03.2008 :  19:05:36 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Orphan

Dein Bericht hat mir sehr gut getan. Es ist schön zu hören, dass es Deinem Sohn schon besser geht und ich freue mich darauf, von Zeit zu Zeit hier wieder zu sehen, welche Fortschritte er nun macht. Egoistisch? Nein, überhaupt nicht. Dein langer Bericht war eine Freude - und dass Du Dir Zeit für Dich selber nimmst, wie Rubi gesagt hat, ein Zeichen, dass Du nun in der Lage bist, auch auf Dich selber zu hören und nicht nur zu "funktionieren".

Auch vom glatzköpfigen Oberlehrer alles Gute und hoffentlich kommt Dein Avatar bald wieder zurück. Mit breitem Grinsen...
Zum Anfang der Seite

marla

Schweiz
641 Beiträge

Erstellt  am: 27.03.2008 :  21:54:16 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan,

herzlichen Dank für Deinen Bericht, habe oft an Euch gedacht, so tut es nun sehr gut zu hören dass Ihr wenigstens die OP relativ gut überstanden habt. Eben weil die kommende Zeit für Dich wieder sehr intensiv wird nimm Dir auch die Zeit für Dich. Gönn dir die Ruhe und Auszeit ohne schlechtes Gewissen und Egoismussorgen, denn wenn Du eins nicht bist dann, Egoistisch! Denn dass was Du bis jetzt mit und für Deinen Sohn geleistet hast ist bewundernswert, und damit Du nicht untergehst und dass alles weiter gut überstehst, musst Du auch nach Dir schauen, denn wenn Du nicht mehr kannst wer ist dann da ? Ganz viel Kraft und geniesse die Kinderfreie Zeit in vollen Zügen. Wäre schön wenn Du uns weiter ab und zu auf dem Laufenden hältst. Vielen Dank.
Zum Anfang der Seite

Frosch

Schweiz
2046 Beiträge

Erstellt  am: 17.04.2008 :  19:22:24 Uhr  Profil anzeigen
Ich kann mich ein bischen in dich reinversetzten, aber vermutlich nur ein bischen. Ich hatte 2 Jahre lang ein Mädchen das mir diversen HAndicaps kämpfte. Sie hat nicht gesprochen, ganz selten mal ein, zwei Wörter, sie konnte sich nicht ausdrücken. Sie hatte keine Frustrationstolleranz, einen schlechten Gleichgewichtssinn, hat nur mühsam mit fast 2 Laufen gelernt. Sie war motorisch mit sehr vielem überfordert, z.B. beim Malen. Sie hat gerne gemalt und modelliert und gekleistert oder so aber man musste eigentlich immer dabei bleiben und für ein Erfolgserlebnis sorgen. Wenn sie total überfordert was oder erschrocken ist hat sie nur noch geschriehen und wenns ganz dick kam die Windel ausgezogen und aufs Sofa oder den Teppich oder ins Bett gebieselt. Sie bekam erst Ergotherapie, dann Motopädagogik ging eine Weile zur Logopädin, in Deutschland ist man da wohl sehr grosszügig, lediglich eine wirkliche Diagnose wurde nie erstellt.
Sie kann sich nur schwer auf andere Menschen einlassen und hat mich in der Anfangsfase viel gebissen und getreten.
Das Mädchen geht inzwischen in eine Grundschule für Lernbehinderte.
Sie war bei mir Tageskind, weil es die Mutter mit der ganzen Situation (3 Kinder unter 5, und erst 23 Jahre alt) nicht mehr ausgehalten hat.
Ich wünsch Dir und Deiner Familie alles, alles Gute, mehr kann ich im Moment wohl nicht tun.
Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 17.04.2008 :  19:35:14 Uhr  Profil anzeigen
@frosch - ja, dann kannst du mich tatsächlich ein bisschen verstehen. Mein Sohn ist ähnlich. Wobei er z.B. seine Kleider - und somit auch die Windeln - nie selber auszieht (er kann es nicht)! Scheint nun ein Vorteil zu sein, wenn ich deine Geschichte lese! Aber er kann schon auch extrem reagieren und auch schon mal beissen, schlagen und treten oder mit Gegenständen um sich werfen.
Es ist tatsächlich so, dass in Deutschland diese Therapien von der KK übernommen werden - auch ohne Diagnose. Bei uns ist es eben so, dass man eine Diagnose benötigt, um die Therapien bezahlt zu bekommen! Aber wir arbeiten daran - im Mai gibt's weitere Untersuchungen betreffend organische Erkrankungen oder genetischen Defekt! Bauchultraschall, Röngtenbilder des Körpers (sämtlich Knochen), MRI vom Kopf, Blut- und Urinwerte sowie einen Hörtest!

Übrigens, meine Kinder sind auch 1 - 2 Tage in der Woche bei der Tagesmutter! Ich arbeite wieder 20%. Auch deshalb, weil die Situation manchmal wirklich nur schwer erträglich ist. Trotzdem liebe ich meinen Sohn und es gibt auch ganz viele schöne, und "einfache" Tage! Vor einigen Monaten - zum Zeitpunkt, als ich diese Forum fand, ging es mir noch sehr viel schlechter. Ich hab das Gefühl, dass ich die Situation täglich besser im Griff habe, obwohl es auch immer wieder "kleinere" Rückschläge gibt!

Es ist schön, dass es Tagesmütter wie dich (und natürlich auch Tagesmütter wie meine) gibt, die auch "solche" Kinder betreuen.
Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  21:39:16 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Zusammen

Alles was ich bisher hier im Forum geschrieben habe, ist eine Kleinigkeit, verglichen mit dem, was wir heute erfahren mussten.

Unser Sohn hat MPS (Mukopolysaccharidosen) eine genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit. MPS ist nicht heilbar. Die Lebenserwartung liegt bei 20 Jahren.

In der Schweiz sind ungefähr 15 bis 20 Kinder davon betroffen.
Zum Anfang der Seite

Mondstern

Schweiz
3213 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  21:48:43 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan,

weiss gar nicht was ich schreiben soll. Bin total geschockt!!

Wie hat man das jetzt herausgefunden? Ist das auch wirklich sicher?

War ganz kurz auf der MPS Seite und habe gelesen. Das tönt nicht gerade aufbauend, ausser der Satz: Behinderte Kinder sind Engel,
die uns die Augen öffnen für den Sinn des Lebens !


Ich wünsche Dir viel Kraft, Mut und Unterstützung!

Bearbeitet von: Mondstern am: 19.05.2008 21:49:21 Uhr
Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  21:51:06 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Mondstern

Es ist zu ca. 97% sicher. Die definitiven Ergebnisse erhalten wir in ca. 4 Wochen. Aber die Wahrscheinlichkeit, dass es etwas anderes ist, ist sehr klein! Dazu ist die Krankheit schon zu stark erkennbar.

Herausgefunden hat man es mit den heutigen Untersuchungen (MRI, Röntgen und Ultraschall).

Bearbeitet von: orphan am: 19.05.2008 21:52:03 Uhr
Zum Anfang der Seite

Mondstern

Schweiz
3213 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  21:54:33 Uhr  Profil anzeigen
Wie geht es Dir jetzt damit?
Zum Anfang der Seite

Helmi47

Schweiz
3074 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  21:59:11 Uhr  Profil anzeigen
Orphan, das tut mir unsäglich Leid für Dich und Deine Familie! Hat man Dich mit dieser Diagnose einfach so aus dem Spital nach Hause geschickt oder erhältst Du Unterstützung? Etwas Gescheites fällt mir im Moment auch nicht ein, womit ich Dich trösten könnte. Viel Kraft wünsche ich Dir von Herzen!
Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  22:00:05 Uhr  Profil anzeigen
Ach, mondstern, ich weiss es nicht. Wir haben heute das Todesurteil für unseren Sohn bekommen und sind irgendwie mit dieser Situation völlig überfordert und auf der anderen Seite geht jeder seinen Weg, den er sonst auch gehen würde!

Unser Sohn wird sein Leben lang auf unsere Pflege angewiesen sein. Er wird keine Schule besuchen, nie einen Beruf erlernen können oder eine Freundin haben.

Wir haben die Aufgabe unseren jüngeren Sohn darauf vorzubereiten, was auf uns zukommt.

Was soll ich sagen? Ich weiss nicht, wie es mir geht. Diese Frage werde ich mir die nächsten 20 Jahre nicht stellen dürfen.

Für mich gibt es keine Zukunftsgedanken mehr. Nur noch der morgige Tag. Wenn ich an die Zukunft denke, zerbreche ich!
Zum Anfang der Seite

Rubi

Schweiz
659 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  22:00:06 Uhr  Profil anzeigen
Liebe orphan

bin irgendwie sprachlos und auch traurig.
Du hast gewusst, dass etwas mit deinem Sohn nicht stimmt und jetzt hast du eine Diagnose, die sicher nicht einfach zu verarbeiten ist.

Liebe orphan würde dich am liebsten umarmen und dir ganz viel Kraft wünschen.

Habe einen Verein gefunden: www.verein-mps.ch
Zum Anfang der Seite

siby


3025 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  22:04:23 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan

ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.
Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  22:04:43 Uhr  Profil anzeigen
@helmi - Wir hatten ein langes Gespräch mit den Ärzten. Aber irgendwann muss man abrechen und mit der Diagnose nach Hause gehen. Wir werden Unterstützung bekommen.

@rubi - wir sind auch sprachlos!
Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  22:05:47 Uhr  Profil anzeigen
Danke, siby.
Zum Anfang der Seite

Mondstern

Schweiz
3213 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  22:06:30 Uhr  Profil anzeigen
Orphan, ich weiss nicht was ich in Deiner Situation machen würde, ich weiss nicht ob ich genug stark wäre für mein Kind. Ich wünsche Dir einfach von Herzen viel, viel Kraft für alles was kommt.

Ich denke ganz fest an Dich, melde Dich wenn Dir danach ist!

Ganz liebe Grüsse
Mondstern
Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  22:07:33 Uhr  Profil anzeigen
Danke, Mondstern.
Zum Anfang der Seite

flodderin

Deutschland
1185 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  22:08:59 Uhr  Profil anzeigen
Ich bin selten sprachlos, aber jetzt ist so ein Moment und ich halte einfach meine Klappe und schicke alle positiven Gedanken und alle Wünsche an dich und deine Familie.

Es macht mich unsagbar traurig!
Zum Anfang der Seite

fabian

Schweiz
560 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  22:20:07 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Orphan

Tief erschüttert lese ich eben Deinen Beitrag. Mir fehlen die Worte, es tut mir so unendlich leid. Es gibt keine Worte des Trostes - fühl Dich schweigend lieb gedrückt.

So schnell kann sich das Leben ändern und plötzlich gibt es ein Leben vor der Diagnose und ein Leben danach. Wie mit dem Leben danach umgehen, das musst Du erst lernen, das heisst auch, das ganze erst verkraften zu müssen. Ich habe keinen Ratschlag, wie das gehen sollte. Aber ich verstehe Dich, dass Du nur an das jetzt und an das hier denkst, und nicht an das morgen. So geht es mir mit meinem Sohn auch und keiner weiss, was uns die Zukunft oder eben das morgen bringen wird.

Ich weiss, dass Du ab sofort das Leben mit anderen Augen sehen wirst, plötzlich kann man bereits mit kleinen Dingen zufrieden sein.

Was îmmer auch das morgen bringen wird, wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass Du liebe Menschen um Dich hast, welche Dich auffangen und Dir helfen werden. Ich wünsch Dir viel Kraft, das alles durchzustehen und dass Du mutig und stark genugt sein kannst, diesen steinigen Weg aus Liebe zu Deinem Kind gehen zu können.

Besondere Kinder brauchen besondere Eltern - ich glaube fest daran, dass auch Du zu den besonderen Eltern gehörst und dass Du diesen Weg gemeinsam mit Deinem Sohn gehen kannst.

Melde Dich, falls ich Dir helfen kann oder Dir irgendwie beistehen kann, sei es versicherungsmässig (bin Sozialversicherungsfachmann) als auch als betroffene Mutter eines besonderen Kindes.

In Gedanken bei Euch

Zum Anfang der Seite

neela

Schweiz
1151 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  22:21:05 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan

Ich kenn dich wirklich noch nicht lang, und doch bricht mir nun deine Mitteilung fast das Herz! Es tut mir so leid und ich weiss nicht was ich sonst noch sagen könnte um dir zu helfen! Wärst du jetzt hier würd ich dich einfach in den Arm nehmen! Dein Sohn und meiner sind fast gleich alt und ich kann mir nicht vorstellen wie ich damit umgehen würde! Orphan, ich wünsch euch so viel Kraft und denk ganz fest an dich..........bitte lass es mich wissen, wenn man irgendwie helfen kann!
Zum Anfang der Seite

Räubertochter

Schweiz
1834 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  22:53:04 Uhr  Profil anzeigen
Orphan

Ich wünsche dir Halt,
ich wünsche dir Kraft und jemand der dir zuhört, und dich auffängt.
Du darfst dein Kind Jetzt lieben, ihm geborgenheit und nähe Geben und dabei seine nähe und liebe die er dir giebt in dich aufziehn.es tut mir unendlich leid, dass ihr dies erleben müsst. Deinem sohn wünsche ich von herzen ganz viel liebe und viele momente in denen er lachen kann....

Alles gute orphan

Zum Anfang der Seite

Macalu

Schweiz
93 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  23:05:18 Uhr  Profil anzeigen
Hallo liebe Orphan,
es tut mir unendlich leid, ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.
Zum Anfang der Seite

Alshme

Schweiz
390 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  23:13:25 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan
Es tut mir so leid für euch und möchte euch, wie viele andere Forümler hier, Mut machen!! Wünsche euch allen, dir und deiner ganzen Familie, viel Kraft und das ihr viele wunderschöne Momente miteinander erleben könnt…
Zum Anfang der Seite

Seestärndli

Schweiz
1060 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  23:38:43 Uhr  Profil anzeigen
@Orphan, wie vielen anderen hier fehlen mir absolut die Worte.
Es tut mir unendlich Leid für euch, ich hoffe von ganzem Herzen, dass ihr daran nicht zerbrechen werdet.

Ich melde mich noch per Mail!
Zum Anfang der Seite

marla

Schweiz
641 Beiträge

Erstellt  am: 19.05.2008 :  23:52:04 Uhr  Profil anzeigen
Liebe orphan,
Tränen, sprachlos, wortlos.
Zum Anfang der Seite

leni70

Schweiz
2517 Beiträge

Erstellt  am: 20.05.2008 :  07:28:54 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan

Tief betroffen habe ich deinen Beitrag gelesen. Es tut mir so unsäglich leid für dich und deine Familie. Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut mit dieser schlimmen Situation umzugehen.
Zum Anfang der Seite

Monia

Schweiz
58 Beiträge

Erstellt  am: 20.05.2008 :  09:55:30 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan

Wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen alles Gute und viel Kraft.
Zum Anfang der Seite

Glückskäfer

Schweiz
923 Beiträge

Erstellt  am: 20.05.2008 :  10:06:09 Uhr  Profil anzeigen
liebe orphan,

ich weiss, du magst von mir eigentlich nichts mehr lesen und dennoch erlaube mir, dass ich dir alle kraft der welt für deinen sohn wünsche! deine liebe zu ihm wird dir die nötige kraft geben, die du brauchst, um ihn durch sein leben zu begleiten!

alles gute wünscht
glückskäfer
Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 20.05.2008 :  11:13:20 Uhr  Profil anzeigen
Vielen Dank euch allen. Mehr dazu vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt!
Zum Anfang der Seite

Frosch

Schweiz
2046 Beiträge

Erstellt  am: 20.05.2008 :  13:19:18 Uhr  Profil anzeigen
Hallo Orphan,
ich kann nichts mehr schreiben, was nicht schon geschrieben wurde.
Ich wünsch Dir viel Kraft.
Dir und Deiner Familie alles erdenklich Gute.
Zum Anfang der Seite

Giggi

Deutschland
139 Beiträge

Erstellt  am: 20.05.2008 :  17:10:08 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan
Ich wünsche dir und deiner Familie sehr viel Kraft auf eurem weiteren Weg.
Zum Anfang der Seite

orphan

Schweiz
1730 Beiträge

Erstellt  am: 20.05.2008 :  21:36:38 Uhr  Profil anzeigen
@alle - ich bin überwältigt und überrascht ... und sprachlos! Ich habe viele liebe Worte erhalten im Forum ... per PN ... und heute habe ich sogar Blumen bekommen. Die Anteilnahme an unserem Schicksal ist einfach unglaublich. DANKE. Was ich in den letzten Stunden erhalten habe, werde ich in keiner Form je zurück geben können!

V I E L E N D A N K

Wir werden am DO trotz allem für eine Woche in die Ferien fahren und hoffen, dass wir die Zeit mit unseren Söhnen ein bisschen geniessen können.

Wann immer ich wieder eine Nachricht lese, laufen mir die Tränen über's Gesicht. Aber es ist so schön zu wissen, dass es viele "Forümler" gibt, die an mich und meinen Sohn bzw. unsere Familie denken!

@glückskäfer - Danke. Weisst du, nun hab ich definitiv nicht mehr die Zeit, um zu streiten ! Ich habe mich gefreut, von dir zu lesen!
Zum Anfang der Seite

fabian

Schweiz
560 Beiträge

Erstellt  am: 21.05.2008 :  15:18:16 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan

Mit Tränen in den Augen lese ich eben Deine Antwort. Auch wenn wir uns nicht persönlich kennen, denke ich seit Deinen traurigen Zeilen hier täglich an Dich und an Deinen Sohn.

Liebe Orphan, ich wünsche Dir auf diesem Wege nur das beste, viele glückliche Stunden mit Deinem Sohn - Du weisst nun, wie wertvoll solche Stunden sind und ich bin sicher, dass Du jede Sekunde ganz bewusst geniessen wirst. Du kannst jetzt auch ganz Deinem Sohn gerecht werden, mit Deiner ganzen zur Verfügung stehenden Kraft, da Du nun die Ursachen kennst.

Wie schön, dass Du bald in die Ferien fahren kannst - zusammen mit Deiner Familie. Ich wünsch Dir von ganzem Herzen eine wunderbare Zeit mit Deiner Familie.

Ganz liebe Grüsse und sei gewiss, in Gedanken weiterhin bei Euch!

fabian
Zum Anfang der Seite

marla

Schweiz
641 Beiträge

Erstellt  am: 21.05.2008 :  16:47:47 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan,

ich hoffe dass all die lieben Worte Dir etwas Trost und Zuversicht spenden können.Für Eure Ferien auf dem Laderhof wünsch ich Euch ganz viel Spass und viele glückliche Stunden. Bin gespannt auf Dein Erfahrungsbericht.
Zum Anfang der Seite

leni70

Schweiz
2517 Beiträge

Erstellt  am: 21.05.2008 :  19:17:59 Uhr  Profil anzeigen
Zitat:
@alle - ich bin überwältigt und überrascht ... und sprachlos! Ich habe viele liebe Worte erhalten im Forum ... per PN ... und heute habe ich sogar Blumen bekommen. Die Anteilnahme an unserem Schicksal ist einfach unglaublich. DANKE. Was ich in den letzten Stunden erhalten habe, werde ich in keiner Form je zurück geben können


Liebe Orphan

Niemand von uns kann dir den Kelch abnehmen, der leider nicht an dir vorüber ging. Niemand von uns erwartet irgendetwas zurück von dir. Nimm die Worte des Trostes unsere Gedanken und sicher auch unsere Gebete an als Balsam für deine verletzte Seele. Ich bin sicher, es tut dir gut und so soll es auch sein.

Seit ich von deinem Kind gelesen habe, denke ich immer wieder an dich. Seit ich gelesen habe, dass dein Junge so heisst wie eines unserer Kinder, macht es mich noch mehr betroffen. Wir haben 4 Kinder und alle sind gesund. Dein Schicksal lehrt uns, hie und da inne zu halten und dankbar zu sein, einfach dafür dass wir sie haben so wie sie sind.

Ich wünsche Euch, dass ihr einen schönen Urlaub auf dem Bauernhof habt und ihn trotz allem ein wenig geniessen könnt.
Zum Anfang der Seite

Rubi

Schweiz
659 Beiträge

Erstellt  am: 21.05.2008 :  19:45:41 Uhr  Profil anzeigen
Liebe Orphan

auch ich wünsche euch ganz schöne Ferien.
Ich denke momentan sehr oft an dich und wie Leni sagt nimm einfach an, du brauchst nichts zurück zu geben.

Bleib wie du bist, denn ich spüre, das du mit deiner Art eine wundervolle Mutter bist.

bis bald
Zum Anfang der Seite
Seite: von 4 Vorheriges Thema Thema Nächstes Thema  
Vorherige Seite | Nächste Seite
 Forum geschlossen
 Druckversion
Springe nach:
Wichtiger Hinweis zum «Liliput Familienforum»:
Bevor Sie einen Beitrag im Liliput Familienforum publizieren, beachten Sie bitte, dass die Liliput Webseite aus verschiedenen Bereichen besteht, wo Sie eine entsprechende Anzeige publizieren können! Zum Beispiel Angebote und Gesuche rund um die Kinderbetreuung (Babysitter, Tagesmutter, Kinderkrippe, Spielgruppe etc.) gehören ausdrücklich in den Bereich «Liliput Kinderbetreuung»! Stellenangebote oder Stellengesuche ebenfalls nicht im «Liliput Familienforum», sondern im «Liliput Stellenmarkt» platzieren!

Um neue Bekanntschaften und Kontakte zu knüpfen besuchen Sie auch die «Liliput Kontaktanzeigen» - die Kontakte Webseite der etwas anderen Art - Kontakte rund um Familie und Kind wie Mami/Mutter sucht Kontakt zu Mamis oder werdenden Mamis | «Betreuungssharing» & Spielgefährte/in | Ferienlager & Ferienplatz | Au Pair sucht Aupair | Familie sucht Ersatz Oma, Omi, Nonna oder Opa, Grosseltern, Grossmami oder Grosspapi | Gotti oder Götti, Pate oder Patin usw. Infos und Tipps rund um die Familie finden Sie auch unter Familien Beratungs- & Kontaktstellen und günstige Familienwohnungen finden Sie z.B. unter Wohnungen & Immobilien Schweiz.

Zudem wird das Liliput Familienforum bis auf weiteres werbefrei betrieben, smile da die Google AdSense Werbung in den meisten Fällen «unzutreffend», oder gar «tendenziös» waren! Siehe auch Liliput Forumsbeitrag: «Abzocker - Fragwürdiger Link auf Liliput»
Liliput Kinderbetreuung | Liliput Stellenmarkt | Liliput Kleinanzeigen | Liliput Spiele © Liliput.ch Zum Anfang der Seite
Snitz Forums 2000